“La familia es el eje central en una enfermedad hematológica infantil, tiene un papel primordial. En nuestra atención debemos involucrarla en los cuidados del paciente”

El pasado mes de octubre se celebró en Oviedo la 25ª edición del congreso de la Asociación Nacional de Enfermería Hematológica, de la que la enfermera Nuria Suárez fue la vicepresidenta primera. Nos ha atendido para hablar de la hematología infantil, de la labor enfermera en este ámbito y de la importancia de las familias en el abordaje de las patologías hematológicas pediátricas.

Pregunta. ¿Cuáles son las principales labores de una enfermera en la atención a pacientes hematológicos infantiles?

Respuesta. Las enfermeras tienen un papel fundamental en la atención del paciente hematológico durante toda su etapa infantil, proporcionando unos cuidados personalizados tanto al afectado como a la familia, ya que esta toma un papel muy importante en todas las fases terapéuticas. El equipo de Enfermería en hematología presta una variedad de servicios respondiendo a las necesidades de los pacientes hematológicos pediátricos en múltiples áreas, como en el hospital de día, las unidades de hospitalización, en el trasplante de progenitores hematopoyéticos, las consultas o el banco de sangre.

P. ¿Cuáles son las enfermedades que se abordan con más frecuencia?

R. La leucemia, en concreto la leucemia linfoblástica aguda. Es el cáncer más habitual en niños, seguido del linfoma de Hodking, que es más común a partir de los 10 años. Enfermedades como la hemofilia, enfermedad hereditaria que normalmente se detecta en el primer año de vida o ya en el embarazo cuando existen antecedentes familiares, también cobran especial relevancia. Otros trastornos genéticos que conllevan patologías hematológicas menos comunes, como puede ser la anemia de Fanconi, también son patologías que se diagnostican en esta etapa.

P. ¿Qué técnicas o procedimientos de Enfermería se aplican de forma más habitual con estos pacientes?

R. Las enfermeras de hematología pediátrica realizan una serie de actividades específicas, ya que estos pacientes requieren unos cuidados especiales debido a su sistema inmune muy comprometido y a la gravedad de estas enfermedades en la etapa inicial de la vida. Algunas de las que podemos citar son la administración de quimioterapia, colaborar en pruebas diagnósticas como la punción de medula ósea o la punción intratecal que realiza el facultativo, el manejo de accesos venosos tanto centrales como periféricos, todo el proceso de administración de hemocomponentes; así como el control de la alimentación, la higiene y las medidas de aislamiento, que también forman parte de la labor de Enfermería en este ámbito.

P. ¿Cuáles son las necesidades principales de los pacientes hematológicos infantiles?

R. Se producirán cambios en los ámbitos físico, psicológico y social, y se verá afectada la calidad de vida tanto del niño como de la familia. Las necesidades que se pueden presentar son diversas, por un lado el menor debe continuar con su educación, no perder el contacto con su entorno, y mantener un adecuado desarrollo psicomotriz. Por otro lado, la familia puede verse afectada por la necesidad de acompañamiento que requieren estos pacientes; también pueden producirse problemas laborales, el abandono en la atención de los demás hijos, si fuera el caso, o limitaciones en el contacto social por la adquisición de rol de cuidador que antes no existía.

P. ¿Cómo dan respuesta las enfermeras a estas necesidades?

R. Una información adecuada y el acceso a profesionales para dar respuesta a cualquier inquietud en cuanto a diagnóstico, tratamiento y efectos adversos de los fármacos que se utilizan para su enfermedad. Unos cuidados holísticos en los que debemos preocuparnos por el bienestar de toda la familia dando apoyo físico, emocional y socioeconómico. Para esto será necesario el trabajo integrado con otros profesionales y asociaciones de pacientes.

P. ¿Qué tratamientos son los que más se prescriben a este colectivo?

R. La inmunoquimioterapia es la base de los tratamientos para leucemias y linfomas, así mismo, la radioterapia toma un papel muy importante tanto en la terapéutica como en el acondicionamiento para trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénico. En menos cantidad, pero no menos importante, la administración de factores de la coagulación para pacientes con diátesis hemorrágicas como la hemofilia. En el tratamiento de soporte de hemocomponentes es muy importante, ya que varios estudios han determinado que la población pediátrica tiende a pre sentar mayor incidencia de reacciones transfusionales, y el tratamiento del dolor es clave en esta población, ya que estos pacientes por su edad son mucho más intolerantes a situaciones estresantes.

P. ¿Cómo se consigue una buena adherencia al tratamiento con estos pacientes?

R. Normalmente son tratamientos largos. La educación sanitaria, con una evaluación continua de las necesidades de la familia, es el pilar más importante a la hora de conseguir una exitosa adherencia a los tratamientos. Promover la participación del paciente, en la medida de lo posible, y una comunicación adaptada a su capacidad de compren der nos pueden ayudar a conseguir un seguimiento adecuado de los tratamientos.

P. ¿Cómo se aborda la comunicación con los pacientes hematológicos infantiles?

R. Debemos de adaptarnos a cada edad, a los niños no hay que tratarlos como adultos de menos edad, en cada etapa se concibe la enfermedad de forma muy diferente. Por ejemplo, en el caso de los lactantes es con la familia con quien debemos comunicarnos; después, cuando son más mayores, nos ayudaremos de cuentos, de imágenes o juegos. Cuando entran en la pubertad van creciendo sus responsabilidades y se preocupan más por otras cuestiones, como la imagen física; en esta etapa la tecnología, las apps o ponerlos en contacto con asociaciones de pacientes pueden ser un complemento a la información que reciben en los centros sanitarios.

P. ¿Qué papel tienen las familias en el tratamiento y los cuidados de estos afectados?

R. La familia es el eje central cuando hablamos de una enfermedad hematológica infantil; tiene un papel primordial. En nuestra atención debemos involucrarla en los cuidados del paciente. Cuando a un niño le diagnostican una enfermedad de este tipo se vive un choque emocional en el que todos deben aprender a convivir con esta nueva realidad. Aprender a realizar unos cuidados necesarios o a prevenir complicaciones será fundamental, ya que a estas edades los cuidados realizados por los padres se perciben de una manera más natural que la atención por el personal sanitario.

P. ¿Qué labores desempeñan las enfermeras con las familias?

R. La principal labor que se realiza es el acompañamiento, este tiene múltiples funciones. Una de las primordiales es explicarle con un lenguaje comprensible lo que otros profesionales les han informado, muchas veces el exceso de tecnicismo hace que nuestra labor sirva para reforzar y entender conceptos muy complejos de digerir.

Una educación continua, así como el apoyo a cada uno de los miembros de la unidad familiar identificando situaciones de riesgo emocional para adelantarnos con soluciones efectivas, también se convierte en un aspecto muy importante en la relación enfermera-familia. Por otro lado, el acompañamiento en la etapa final de la vida dando consuelo y el seguimiento del duelo forman también una parte funda mental de las necesidades que debemos de cubrir como parte del equipo multidisciplinar.