Marta Bustos: “La sanidad en EE.UU. es bastante inasumible. Hacer negocio de algo tan básico, como es la salud, es un poco cínico”

Miércoles, 19 de abril de 2023

por Natalia Hernández Manjón


¿Te imaginas quedarte ciega de un momento a otro? “¡¿Qué hago? ¿Qué hago?! ¿Cómo soluciono esto?” Es lo primero que pensó Marta Bustos cuando aquel junio del 2020, mientras hacía jabón artesanal, la mezcla explotó abrasando todo su rostro y provocándole graves quemaduras en sus córneas. Marta se quedó ciega y compartió su historia, la misma que vieron miles de personas que se volcaron con ella económicamente para ayudarle a sufragar los gastos del hospital en Estados Unidos, donde vivía en aquel momento. Un momento duro, muy doloroso y chocante que no le hizo derrumbarse, sino que le hizo más fuerte y le enseñó a luchar contra la adversidad. La hemos ido conociendo por sus redes, pero ahora con la publicación de su libro, Cuando perdí mis ojos marrones , nos muestra la poderosa lección de vida, las operaciones, la recuperación de la vista, las reflexiones, la discapacidad y cómo siempre hay luz en lo más profundo de la oscuridad: “Todo lo bueno se acaba, pero lo malo también. Siempre hay una salida”.

-Pregunta: Nos remontamos a aquel día de junio del 2020. ¿Cómo lo recuerdas? ¿O tu cerebro ha conseguido borrar aquellos momentos?

-Respuesta: Pues casualmente, y mira que dicen que el cerebro omite y a veces hasta borra recuerdos dolorosos, irónicamente de este día no me voy a poder olvidar nunca. Recuerdo todas las sensaciones, recuerdo prácticamente cómo fue todo. Y lo recuerdo como un momento en el que mi cerebro se pausó. El mundo siguió girando, pero mi propio mundo se pausó y fue como entrar en un estado tan primitivo de supervivencia de decir “¡¿Qué hago? ¿Qué hago?! ¿Cómo soluciono esto?”. Me sentí como unos bomberos intentando apagar un fuego, lidiando con algo de vida o muerte

-P: La gente se volcó contigo y con las donaciones de crowdfunding para ayudarte recaudando casi 200.000 euros. ¿Cómo te sentiste? ¿Podrías explicarnos cómo se actúa en Estados Unidos con un accidente así? ¿Qué cubre y qué no?

-R: Para empezar, yo ni siquiera podía acceder a un seguro médico porque estaba en un trámite de inmigración. Pero, aunque lo hubiera tenido, las cláusulas son muy restrictivas, por ejemplo, si tienes un accidente tan grave como este, que se sale bastante fuera de lo común, no te lo cubre prácticamente ningún seguro.

Es como si tienes un cáncer, igual te entran algunas sesiones de quimioterapia, pero si el cáncer te vuelve a aparecer, la segunda tanda probablemente ya no te lo cubra. Allí es todo extremadamente caro, un viaje en ambulancia cuesta entre 1.500 y 3.000 dólares, depende de la duración… ¡Es una pasada! La primera factura que nos llegó, que tardó varios meses en llegar, superaba los 150.000 dólares y era por dos semanas en el hospital. Es bastante inasumible y yo entiendo que el trabajo de los médicos se tiene que valorar, pero hacer negocio de algo tan básico como es la salud es un poco cínico.

-P: Después de un accidente como el tuyo, ¿valoras más o das más importancia al sistema sanitario que hay en España? ¿Qué cambios pudiste ver de la atención de un país a otro?

-R: ¡Por supuesto! Especialmente después de haber vivido en América valoras muchísimo lo que tenemos en España, y lo veo un poco con miedo porque veo que ciertas políticas que se intentan implantar imitando ese sistema, y yo que lo he vivido me da un poco de pánico ver que nos dirijamos hacia ahí.

Vi bastantes cambios, aparte del tema económico, lo que me sorprendió bastante fue el trato humano, supongo que todo tiene que ver con esta especie de “súper negocio”, pero aquí en España todos los profesionales sanitarios tienen un trato mucho más personal, más humano. Quieren que tú entiendas lo que te está pasando, que pongas de tu parte. Allí, en Estados Unidos, (siempre bajo mi experiencia, que también me he encontrado a personas maravillosas) sentí que era solo recibir órdenes, encontré mucha más desatención, no te cuentan los diagnósticos ni siquiera con una pincelada, como si pensaran que no pudieras tú entender tu enfermedad, tu propia patología, un poco desconcertante.

Portada del libro Cuando perdí mis ojos marrones, de Marta Bustos
Portada del libro Cuando perdí mis ojos marrones

-P: Al principio no te aseguraban que pudieras ver, ¿cómo fue aquel momento en el que de repente viste aquellas letras? Igual no puedes adelantar, pero hace poco tuviste una operación del otro ojo. ¿Hasta dónde te dicen los profesionales sanitarios que puede llegar la mejoría?

-R: Me han pedido muchas veces que describa ese momento, pero de verdad que es algo indescriptible, es como una sensación de estar fuera de este mundo. Es como todo lo mejor que te puedas imaginar multiplicado por 1.000, una sensación de felicidad, de creer que puedo con todo.

Sobre la mejoría es algo que suelen ser muy prudentes porque ellos no quieren decir vas a tener un resultado estupendo y que luego no salga todo tan bien como se esperaban. Se supone que este era el ojo que estaba mejor, yo ya los quiero a los dos por igual, pero en principio hay un buen pronóstico porque el nervio óptico (lo que es el motor del ojo) está en buen estado, ahora solo falta que la operación funcione porque va a haber células madre involucradas, un trasplante de córnea en una zona que ha estado muy dañada que tiene que funcionar… pero bueno, yo espero que entre los médicos y lo mucho que me cuide yo, saquemos el mejor resultado.

-P: Das mucha importancia a la salud mental. Muchas veces se tienen momentos de bajón o simplemente malos días. Tú siempre has tenido una actitud súper positiva y has conseguido transmitirla a tus seguidores, ¿cómo consigue Marta esa fortaleza para superar los momentos de bajón por la ceguera? ¿Hay que cuidar más la sanidad y la salud mental?

R: Creo que hay muchas herramientas y muchas maneras de hacerlo. Lo primero, yo creo que es entendernos y entender que para estar mentalmente sana es normal tener días de bajón, permitirte sentir eso y entender cómo funcionas como ser humano. Una vez te entiendes, a partir de ahí, entrenarte, es como ir al gimnasio. La positividad y estas ganas de vivir se entrenan.

La primera herramienta es intentar ser un poco más agradecida, pensar cada día 5 cosas por las que estás agradecida. Luego a mi me ayuda mucho la meditación, a mí me ha salvado la vida, se la recomiendo a todo el mundo.

-P: ¿Cómo surgió la idea de plasmar todo en un libro? ¿Fue para ti un reto personal escribirlo? ¿Qué te gustaría transmitir al lector con Cuando perdí mis ojos marrones?

-R: Siempre me ha gustado escribir, por desahogarme, hacer un poco de limpieza. Pero a raíz del accidente estaba viviendo situaciones tan surrealistas, que me sentía como si estuviera en una película. Entonces pensaba: “yo esto me lo apunto porque se me va a olvidar”. Empecé a escribir primero por redes, igual también para enfrentarme a cosas que no me atrevía como contarle algo a mis padres, amigos o a mi pareja porque eran muy dolorosas, pues el escribirlo y plasmarlo en redes.

Luego con el libro fue una necesidad de decir “ostras, esto tengo que escribirlo” y conforme fui escribiendo vi que iba siendo algo muy terapéutico, era mi segunda terapia.

Yo creo que este libro es como un espejo para muchísima gente, no solo para una persona que tenga una discapacidad porque ha sufrido un accidente, porque, al final, te ocurra lo que te ocurra, funcionamos todos igual.

Este libro reflexiona mucho, habla mucho de momentos duros, también toca otros subtemas como alguna ruptura; también por cómo lo enfoco, hablo de algunas herramientas mías, de algunas reflexiones que me ayudaron a hacer “click”.

Creo que cualquier persona se puede sentir identificada o verse reflejada en él; un libro que te hace sentir muchas cosas; es duro, te hace valorar las cosas, también te hace sonreír, aprendes muchísimo sobre el mundo tan desconocido de la discapacidad y, sobre todo, indirectamente es un libro de crecimiento personal. Fue terapéutico para mí y creo que lo puede ser para todos los lectores.

-P: Has ido compartiendo a través de podcast y de redes diferentes charlas e intervenciones, ¿qué consejo le darías a alguien que le ocurra algo parecido y vea todo negro para demostrarle que hay luz en la oscuridad?

-R: Le diría que todo lo bueno se acaba, pero lo malo también. Siempre hay una salida, es como cuando te quedas parado en una carretera y el GPS te marca dos rutas alternativas, en la vida pasa lo mismo. Muchas veces pensamos que no hay salida, pero sí la hay. Le diría a esa persona que fuera a terapia, que hiciera trabajo de autoconocimiento, que se rodeara de personas vitamina, pero, sobre todo, que tenga claro que al final siempre hay una salida.

-P: Por último, Marta, ¿cuál es el siguiente sueño que te quede por cumplir?

R: ¡Me encantaría ser actriz de doblaje! De hecho, he tenido el placer de grabar el audiolibro y me ha encantado, ha sido súper divertido. ¡Me encanta trabajar con la voz! Escribir más libros y trabajar con la voz, esos son mis dos sueños, pueden parecer un poco locura pero después de haber recuperado la vista, todo es posible.

Para adquirir el libro Cuando perdí mis ojos marrones puede entrar en este enlace.

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