“Yo te puedo decir lo que he observado hoy, ha sido el primer concierto al que he asistido… He visto ciertas cosas con las que me he quedado loca. Nos hemos mirado como ¿tú has visto?”, comenta sorprendida Carmen. “Sí, sí –responde Daniel– hay una persona con una afasia muy grave, que solo dice sí y no, y le hemos visto cantar vocalizando”. Carmen Pérez y Daniel Herrero forman parte del equipo de Enfermería del Centro Estatal de Referencia de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), y han sido testigos, como el resto de profesionales del centro, de lo que la música es capaz de despertar y rescatar en las personas.
Nos acercamos junto con Músicos por la Salud a CEADAC para asistir a uno de los microconciertos que esta ong ha organizado con la colaboración del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (CODEM). El objetivo es claro: estimular, entretener y hacer que por unos minutos los enfermos conecten con sus emociones. “Nosotros nos llevamos más que ellos”, comenta José Luis Peña (Jota), músico que colabora desde hace años con varias organizaciones, “al principio siempre están muy fríos, es normal, no se esperan lo que va a suceder, luego ya nos lo pasamos muy bien. Intentamos hacerlo interactivo para que ellos formen parte de la actividad y colaboren”. La música ejerce una importante fuerza emocional; el ritmo, la melodía, el tono, el timbre estimulan el cerebro y con él se agitan los recuerdos. “La música influye muchísimo en ellos, se nota el cambio de comportamiento que experimentan. Hay personas que se emocionan tanto que tienen que salir de la sala para más tarde regresar”, afirma.
Termina la actuación y poco a poco los usuarios del centro, con el ánimo renovado, van retomando sus rutinas diarias. “Intentamos siempre, al margen de toda actividad terapéutica pura y dura, organizar determinados talleres que sean beneficiosos para la recuperación y que puedan estimular diversos aspectos desde el punto de vista emocional”, explica Roberto A. López, enfermero y responsable asistencial del centro.
CEADAC, punto de rehabilitación integral del paciente con daño cerebral adquirido (DCA)
El CEADAC tiene carácter estatal y es dependiente del Imserso, es un “centro peculiar, nos dedicamos a la promoción de la autonomía personal en personas que han sufrido un daño cerebral adquirido”, apunta Roberto A. López. El régimen de los usuarios puede ser residencial, para aquellos que permanecen una temporada (una media de ocho o nueve meses y un máximo de 18) en el centro, o ambulatorio, para llevar a cabo su tratamiento durante cinco horas al día, “no es un centro de día, aquí se realizan todo tipo de actividades vinculadas, e individualizadas, que forman parte de los tratamientos de cada persona: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, etc.”.
Al tratarse de un centro estatal no se gestiona mediante derivaciones de hospitales, sino que el ingreso es mediante solicitud directa. “La solicitud es evaluada por una comisión de valoración formada por un médico rehabilitador, un neuropsicólogo y un trabajador social, que determinarán, basándose en diversas pruebas y documentación previa, si el sujeto puede beneficiarse de nuestros servicios. Si es aceptado se pautan unos objetivos y la manera de llevarlos a cabo”, aclara. Los usuarios del centro tienen edades comprendidas entre los 16 y 55 años.
Funciones del profesional enfermero
Carmen Pérez y Daniel Herrero integran junto con otros cinco profesionales enfermeros el equipo de Enfermería del centro, “nosotros fundamentalmente lo que hacemos es controlar todas las patologías que rodean al daño cerebral, a veces ya han sido diagnosticadas, por ejemplo de hipertensión, pero otras no”, comenta Herrero. “Son personas que necesitan adquirir un mayor grado de autonomía. A los usuarios que permanecen en régimen de residencia les formamos mediante pautas básicas de educación para la salud, a los de régimen ambulatorio esta formación se la dan en sus centros de salud. En todo caso, al tratarse de personas con alteraciones neurológicas cuando vienen aquí observamos cómo lo han llevado a cabo, por ejemplo, saber qué glucemia tienen”, continúa Pérez.
Roberto A. López explica que el perfil de usuario es una persona que ya ha pasado por diferentes etapas, donde se ha conseguido una estabilización de su patología de base (que normalmente vienen originadas por la causa del daño cerebral: ictus, proceso tumoral, accidente, etc.). “Desde el momento del ingreso, el departamento de Enfermería establece una entrevista con el usuario y la familia, y de los informes que nos llegan evaluamos en qué podemos ayudarles. Este plan de cuidados —continúa— va acompañado de todo el proceso de rehabilitación de la persona, la cual tiene unas necesidades determinadas que tenemos que recuperar para que no enlentezcan el proceso rehabilitador”.
Asimismo, este profesional, de más de veinte años de experiencia, apunta que es necesaria una especialización enfermera para el cuidado del paciente con daño cerebral, puesto que requiere unas necesidades especiales. “Hay muchos aspectos que no solo van vinculados a los problemas físicos, sino a la esfera cognitivo-conductual, y aunque cada vez están más implementados en los estudios de Enfermería sería preciso una formación específica”.
El carácter transdisciplinar de cada tratamiento conlleva el trabajo conjunto de profesionales de diversas áreas (fisioterapeutas, logopedas, terapeutas…), los cuales forman tres equipos con distintos colores: “Se cree que el color es una de las cosas que antes pueden recordar y memorizar este tipo de pacientes”, explica López. Este trabajo implica “una simbiosis, por ejemplo, entre el terapeuta ocupacional y el enfermero, es un trabajo que va cogido de la mano”. Emilio Ramos, terapeuta ocupacional de CEADAC, resalta la importancia de que exista una comunicación fluida e individualizada entre ambos departamentos: “una de las dificultades más habituales es la adherencia al tratamiento, la toma de la medicación. Para ello es muy importante trabajar en conjunto para idear maneras de mejorar la vuelta a casa del paciente, como puede ser la activación de alarmas en el móvil”.
Componiendo una nueva realidad
“El daño cerebral es un proceso complejo, la persona tiene que ir aceptando esta nueva situación e ir viviéndola, muchos de ellos van a tener secuelas durante toda su vida y seguramente necesiten un tratamiento de rehabilitación durante mucho tiempo”, explica Roberto A. López.
El camino que tiene que recorrer un paciente con daño cerebral adquirido es largo, emocional y físicamente complejo y demanda una gran capacidad de resiliencia. Ese camino le hará cambiar su escenario vital y tendrá que nutrirse de numerosas estrategias para poder hacer frente a los desafíos que se presenten. De igual modo, y si bien en primera instancia es la persona que lo sufre quien mayor afectación tendrá, toda su esfera familiar y social se verá alterada. Por ello, y por la importancia que el entorno adquiere en la rehabilitación del paciente, es precisa una formación para todos ellos, formación donde no solo se especifiquen los cuidados físicos, sino la manera de abordar las necesidades emocionales que van a surgir.
Actividades que fomenten la creatividad, como la organizada por Músicos por la Salud, que proporcionen a los pacientes recursos para reconducir sus nuevas emociones, suponen una mejora en el plano cognitivo, físico y socioemocional. Y es que la música, quizás, puede formar parte del entramado necesario para componer una nueva vida.
