Eva García Peña es enfermera de la Asociación de Personas con lesión medular y otras discapacidades físicas de la Comunidad Valenciana donde llevan a cabo tratamientos y seguimientos de las personas que lo padecen. Hablamos con ella para que nos cuente cómo los profesionales enfermeros realizan este trabajo que tanto les ayuda en su día a día.
Pacientes con lesión medular
-Pregunta: ¿Qué efectos tienen las lesiones medulares en los pacientes? ¿Sufren otros daños aparte de los físicos?
-Respuesta: En las personas que sufren una lesión medular, las conexiones nerviosas se alteran o desaparecen, por lo que podrán sufrir una disminución o pérdida de movilidad voluntaria y una ausencia o disminución de la sensibilidad por debajo del nivel de la lesión. Además, los pacientes pueden sufrir falta de control sobre los esfínteres y problemas en la sexualidad.
Todo esto conducirá a un riesgo elevado de tener ulceras por presión, espasticidad, infecciones de orina, procesos renales, impactaciones fecales, escapes de heces, etc. Si no trabajamos bien con el paciente y no logra reponerse a las pérdidas que sufre, además de los daños físicos, aparecerán importantes problemas psicológicos.
-P: ¿Cómo se prepara a esos pacientes psicológicamente para afrontar esas enfermedades?
-R: Cuando un paciente con Lesión Medular sufre la lesión por un accidente, enfermedad… y pasa a ser consciente de las consecuencias que esta situación tendrá para su vida, lógicamente vive con una pérdida importante. Es por esto que es normal que sufra un proceso de duelo claro.
Después de pasar por diferentes fases del duelo como la negación, enfado, negociación, depresión o aceptación, la persona deberá volver a vivir en la sociedad en la que vivía antes, con unas limitaciones que debe aprender a superar con adaptaciones. Preparar a un paciente consiste en acompañarle en el proceso de duelo e intentar que lo afronte de la forma más saludable posible y, después, o al mismo tiempo, ayudarle a hacer frente a todos los inconvenientes que irá encontrando, como, por ejemplo, las adaptaciones en el hogar, ayudarle a desplazarse por su ciudad, etcétera.
Pienso que en este sentido es de gran importancia el trabajo que se realiza en las unidades de Lesionados Medulares. Por supuesto, también es fundamental el trabajo que se realiza fuera, en las asociaciones. Aspaym-CV cuenta con un importante número de servicios y unos profesionales absolutamente comprometidos que dan respuesta a las demandas de los usuarios. Aspaym-CV además tiene una enfermera, que soy yo, que realizo la educación sanitaria en relación al cuidado de la piel, para prevenir ulceras por presión, insisto en la necesidad de un sondaje absolutamente limpio o, por supuesto, trabajo el manejo del intestino neurógeno.
-P: Muchos de estos pacientes sufren incontinencia fecal. ¿Cómo les afecta?
-R: Si nos preguntamos ¿cómo nos afectaría a nosotros? Si yo tuviera un escape de heces cuando estoy comprando, en el cine, trabajando o tomándome un refresco con los amigos, “querría que la tierra me tragara”.
Una persona con lesión medular o un niño con una malformación anorrectal o una enfermedad de hirschsprung, por poner algunos ejemplos de patologías que cursan con disfunción intestinal, son como cualquiera de nosotros o de nuestros hijos. Personas normales que no controlan su intestino y, por tanto, tienen un riesgo terrible de sufrir un escape de heces en cualquier momento, si no llevan un tratamiento y seguimiento correctos.
-P: ¿Hay en la actualidad algún tratamiento eficaz para ellos? En caso afirmativo, ¿cómo les cambia la vida a los pacientes con este tratamiento?
-R: En la actualidad existen, por suerte, muchos tratamientos para el manejo intestinal de los pacientes, los profesionales especialistas en incontinencia fecal debemos conocerlos y manejarlos, para ayudar a los pacientes a encontrar el tratamiento, o combinación de tratamientos, que más se adapte a sus necesidades en particular, y ayudarle a incorporar estos tratamientos en su día a día para que logren manejar su intestino y conseguir reducir el estreñimiento o eliminar la incontinencia fecal.
-P: ¿Qué es la irrigación trasnanal? ¿Hay desigualdad en el acceso al tratamiento?
-R: La irrigación transanal es un proceso que facilita la evacuación de las heces, mediante la introducción de agua en el intestino por el ano, en cantidad suficiente para alcanzar el colon descendente y conseguir la evacuación. Así dicho, parece una técnica muy complicada pero realmente es muy sencilla. Hasta el punto de que vienen niños a la consulta que se irrigan ellos mismos o con una pequeña ayuda de sus padres.
En mis años de trabajo la irrigación transanal ha sido un instrumento fundamental, ya que ha ayudado a muchos pacientes a manejar su incontinencia fecal y estreñimiento. Respecto si hay desigualdad en el acceso al tratamiento, sí, muchísima. Por suerte, en la Comunidad Valenciana lo tenemos financiado y los pacientes puede acceder a este dispositivo de forma gratuita. Sin embargo, los pacientes de otras Comunidades Autónomas tengo claro, que no tienen la misma suerte que nosotros y deben pagar los dispositivos de Irrigación Transanal y las sondas que se necesitan para evacuar.
Además, para que seáis conscientes de la desigualdad, ni siquiera en la Comunidad Valenciana, que he dicho que tenemos tanta suerte, todos los pacientes tienen esa suerte. Los dispositivos de irrigación transanal, no están concedidos para todas las patologías. Por ejemplo, una personal con Lesión Medular, Esclerosis Multiple o Milomeningocele lo adquirirá sin problemas, pero a un niño con incontinencia fecal, que no tenga origen neurogénico, puede ser que no se lo autoricen. Y no es justo.
-P: ¿Qué importancia tiene la relación del paciente con los profesionales sanitarios y, en concreto, con los enfermeros? ¿Es vital su papel?
-R: La relación del paciente con los enfermeros/as es crucial. En mis años de trabajo con pacientes con disfunción intestinal he aprendido que somos vitales para ayudar a las personas a manejar sus deposiciones. Los pacientes, que debemos recordar que no son personal sanitario, debe aprender a “manejar las heces” y a realizar técnicas en su día a día que en la vida pensaban que iba a necesitar, bueno que ni sabían que existían, ni para qué, como es el caso del cateterismo intermitente, el manejo de una colostomía o urostomía o la irrigación transanal.
Los enfermeros/as debemos enseñarles las técnicas, pero sobre todos debemos ayudarles a que esas técnicas pasen a formar parte de su día a día, como parte de su higiene habitual. Nosotros, y esto es lo más hermosos, podemos ayudar a que los pacientes que se sienten enfermos vuelvan a sentirse personas, ya no pacientes. Imaginaros que sufrimos una incontinencia fecal que nos impide ir limpios cuando salimos a la calle y, nuestra enfermera nos ayuda a manejar esa incontinencia y logramos eliminarla… Sería y es genial… Pero, ojo, no es tarea fácil, debemos trabajar y mucho, por eso es tan importante el seguimiento del paciente.
-P: ¿Qué se podría hacer para mejorar la vida de estas personas?
-R: Para mejorar la vida de las personas con Incontinencia Fecal y estreñimiento, los sistemas para la evacuación intestinal, como es el caso de la irrigación transanal, deberían estar absolutamente financiados.
Además, los hospitales deberían incorporar en sus plantillas enfermeras formadas que realizaran el seguimiento de estos pacientes. El sistema sanitario debe entender que estos pacientes tienen solución y que esta solución a nivel coste-eficacia es viable.
-P: Usted es enfermera en ASPAYM, ¿cómo ayuda esta asociación a los pacientes?
-R: Por suerte, hace ya 6 años, Aspaym-CV con D. Pepe Balaguer como presidente, apostó por una enfermera que hiciera el seguimiento de los tratamientos para la incontinencia fecal, que prescribían los especialistas de los hospitales. La junta directiva de aquel momento y la actual, por suerte, entienden que, para conseguir el manejo intestinal de una persona con este problema, una de las claves es el seguimiento del paciente.
Ya hace casi 5 años ocurrió otro hito importante. El Servicio de Cirugía Pediátrica de la Fe de Valencia, decidió seguir esta línea de trabajo, creando la Unidad de Incontinencia Fecal. Este servicio entiende que la salud integra de sus pacientes pasa por conseguir que vayan limpios para que su problema médico no interfiera en su desarrollo psicosocial. Desde aquí les mando un super abrazo porque son unos profesionales fantásticos y unas excelentes personas. Se hace un trabajo muy personalizado de cada niño y estamos obteniendo excelentes resultados.
Sin embargo, el mantenimiento de esta consulta depende de las subvenciones (y ayudas) que recibe nuestra asociación, y que cada vez se ven más recortadas, por lo que, si la asociación se viera obligada a prescindir de la enfermera, por cuestiones económicas, la consulta del hospital de la Fe también desaparecería.
Para Aspaym-CV la continencia fecal, entre otras muchas cosas, es prioritaria para que las personas, tenga la patología que tengan, puedan vivir una vida plena.
Píldora:
- Define en tres palabras la labor enfermera:
En 4, asistencial, docente, investigadora y gestora.
- Qué acontecimiento/suceso destacarías de la profesión en los últimos años.
Quizás las especialidades de enfermería, pero el sistema, de momento, no está preparado…
- Asignatura pendiente de la enfermería en España.
Creo que empoderarnos más, aunque hemos conseguido mucho, aún queda… Somos parte fundamental del trabajo directo con los pacientes. La sanidad ha cambiado mucho. Estamos cada vez más centrados en la salud y la educación sanitaria es fundamental. El paciente tiene mucho que decir y hacer y la enfermera mucho que enseñar.
- Si no fueras enfermera, ¿qué te gustaría haber sido?
ENFERMERA. Soy lo que siempre he deseado. Me encanta mi profesión. De hecho, yo hice también psicología, pero siempre he querido ser enfermera. Lo bueno, es que mi formación como psicóloga me ha dado unas herramientas que se complementan muy bien en mi trabajo como Enfermera Especialista en Incontinencia Fecal.
