Una enfermera y dos pediatras conforman el equipo de la Unidad de Patologías Crónicas Complejas que ha puesto en marcha el Hospital Virgen de la Arrixaca, ubicado en Murcia, en la que se presta asistencia, en la actualidad, a 40 niños de 0 a 14 años, afectados por una enfermedad incurable o con grave que afecta a dos o más órganos o sistemas principales, según informan desde la Consejería de Sanidad de la autonomía.
Así, este nuevo servicio constituye un apoyo para las familias, dado que evita desplazamientos y aglutina las visitas a consultas de especialista en el centro, promueve, dentro de lo posible, la asistencia telemática a través de videollamadas o llamadas telefónicas, y refuerza la humanización mediante una asistencia integral al entorno de la persona afectada. Además, cuenta con un teléfono para atención con el pediatra o la enfermera, lo que refuerza dicha asistencia.
Los pacientes que acuden a esta unidad, como se ha dicho, con enfermedad incurable o grave, en determinadas ocasiones, pueden depender de dispositivos tecnológicos, como la oxigenoterapia, la válvula de derivación ventrículo-peritoneal y suelen requerir atención domiciliaria, o desarrollan un deterioro clínico que hace estimar una esperanza de vida inferior a un año. Asimismo, engloba a pacientes con patologías crónicas complejas media-alta, con esperanza de vida superior a un año, que precisan tecnología asumible por la familia, así como diversos especialistas e ingresos. Algunos de ellos reciben el alta tras estabilizarse la dolencia, con lo que la familia y el pediatra de la zona necesitan ayuda para abordar los cuidados; asimismo, hay pacientes pediátricos con patología crónica de compleja media-baja, que no requieren habitualmente tecnología sanitaria y la familia y el equipo de Atención Primaria pueden atenderlos.
Este colectivo recibe atención diaria en hospitalización, se les realiza revisiones programadas en consultas y revisiones conjuntas con otros especialistas. En la unidad se llevan a cabo informes con planes de cuidados, y otros que necesite la familia para la dependencia y la escolarización del afectado, así como asesoramiento a sanitarios de colegios y asociaciones que los atienden. Asimismo, se pone a su disposición ayuda en el empleo de tecnología y otros recursos a las familias, y se desarrollan actividades para promover una transición adecuada a las unidades de adultos.
El aumento de la supervivencia en niños con enfermedades graves ha conllevado el incremento de menores con mejores con patología crónica compleja, en ocasiones, con discapacidades de por vida, apuntan en la citada nota informativa. Por otra parte, estos servicios cuentan con una base de datos actualizada, que contempla a todos los menores con seguimientos efectuados en los mismos, con su número de historia cínica y datos de contacto. Además, una agenda incluye la programación al día, en cuanto a visitas, ingresos programados o reuniones, que hace las veces de organización de la labor diaria en consulta y plantas de hospitalización.
