DEBRA se adhiere a Síntomas de EspERanza en el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Lunes, 1 de marzo de 2021

DEBRA Piel de Mariposa se ha adherido a la campaña Síntomas de EspERanza, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para, en el Día internacional de las Enfermedades Raras, dar visibilidad a la doble vulnerabilidad de estos pacientes en el contexto de la crisis sanitaria, por su condición de personas de riesgo y por haber visto pospuestos muchos tratamientos a raíz de la COVID-19.

La pandemia, destacan desde la ONG en una nota de prensa, ha puesto de manifiesto “la necesidad del entramado asociativo especializado en enfermedades raras, que se ha movilizado para poder seguir atendiendo a quienes se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad de forma permanente, en un momento en el que los esfuerzos del Sistema Nacional de Salud están focalizados en atender a los afectados por coronavirus”.

Este el caso, afirman, de DEBRA Piel de Mariposa, que trata de mejorar la calidad de vida de las familias con epidermólisis bullosa, una enfermedad rara e incurable hoy en día y caracterizada por la extrema fragilidad de la piel de los afectados. Según los datos ofrecidos por la ONG, la única de apoyo en el ámbito nacional, 500 personas padecen la patología en España. Sin embargo, “no es suficiente para cubrir todas sus necesidades. Por ello, insta a las administraciones públicas a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las familias, ya que actualmente está siendo asumido por esta organización”.

Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA, ha apuntado que se tienen que “unir esfuerzos y sinergias para poder seguir atendiendo con la misma calidad a las familias con piel de mariposa. No pedimos nada raro. En el Reino Unido y en Estados Unidos esta demanda ya es una realidad”. Asimismo, insiste en la necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, que se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida. “En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española, para dotarles de todo el soporte que requieren en esos momentos”, destaca Morcillo Makow. Por otra parte, durante la pandemia, “se ha consolidado un modelo de telemedicina, para seguir proporcionando orientación y seguimiento a las familias, y se han implementado webinars para ofrecerles información y formación acerca de la piel de mariposa”.

Desde DEBRA subrayan, por otro lado, cómo la COVID-19 ha expuesto que “si unimos esfuerzos en el ámbito nacional e internacional, somos capaces de crear una solución sanitaria sin precedentes”. Por ello, se insta, igualmente, a las administraciones públicas a que dichos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en la investigación sobre la epidermólisis bullosa. “Actualmente existen varias líneas abiertas de investigación, centras, sobre todo, en el uso de las células madre para mejorar la cicatrización en pacientes con piel de mariposa, pero aún queda mucho por hacer en este sentido”, señala, por su parte, Natividad Romero, coordinadora de Actividad Asistencial y Formativa de DEBRA.

En este sentido, en el contexto del Día Internacional de las Enfermedades Raras, “su altavoz se eleva más allá de las AA. PP. Por ello, como organización que se sustenta principalmente en la generosidad de la gente, apela también al compromiso personal, empresarial y social, como motor solidario, para colaborar con una organización que llegó a perder hasta el 80% de sus ingresos durante la primera ola de la pandemia, por lo que no podría garantizar, a largo plazo, la misma atención que se ha estado proporcionando hasta el momento. Con una donación o haciéndose socios a través del portal web, podrían marcar la diferencia en al vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, concluyen desde DEBRA en el mencionado comunicado.

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