VIH por transmisión vertical: “Las enfermeras no solo son profesionales, sino que son mi familia”

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En los años 80 fueron muchas las personas que contrajeron VIH por transmisión vertical, lo que significa que la madre se lo transmite al hijo en el momento del parto. En la actualidad, las probabilidades son prácticamente nulas y la diferencia entre esos años y ahora se resume en la supervivencia.

En esa época, los enfermeros trataban y ayudaban “al buen morir”, ahora su papel es preventivo y los ayudan a envejecer y a aumentar su calidad de vida. Para ello, es fundamental la adherencia a la medicación y cuidar los estilos de vida. Juan Miguel Castro Álvarez es enfermero de primaria y Coordinador de Ensayos Clínicos del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y describe que para él fue una época dura en la que todo era asistencial. “Actualmente, con la creación de las consultas específicas de VIH, se hace un acompañamiento desde el diagnóstico hasta el fallecimiento”, asegura y añade: “Ahora los pacientes sonríen, ahora es calidad de vida”.

Además, los tratamientos de antes incluían mucha medicación, que a veces era poco efectiva. En cambio, actualmente se administran menos medicamentos, con menos efectos secundarios, y más efectivos. “Se aproximan terapias y tratamientos inyectados que van a dejar de lado las pastillas”, desvela Juan Miguel.

Joven con VIH por transmisión vertical

Iván Garrido, escritor y CEO de la ONG Proyecto Kinstsugi, es uno de los jóvenes que contrajo VIH por transmisión vertical. Iván pasó su infancia y su adolescencia en el hospital, y no ha dudado en declarar que las enfermeras son como su familia, ya que son cuidadoras y acompañantes.

Pregunta. Naciste con VIH por transmisión vertical. ¿Cómo llevas convivir con el virus y, sobre todo, cómo lo viviste cuando eras pequeño?

Respuesta. Vivir con el virus es, desde luego, toda una aventura. Durante mi infancia me pasaba largas temporadas en el hospital Carlos III de Madrid. Pese a lo que las personas puedan imaginar, a mí me encantaba estar allí. Era mi espacio seguro y donde desarrollé mi pasión y respecto hacia el personal sanitario. Mi esperanza de vida tan solo era de 3 meses, pero justo, llegó el famoso AZT y frenó la expansión del virus por mi cuerpo. Pese a esto, iba a sufrir numerosas comorbilidades, pero lejos de asustarme, lo veía como un juego.

Me entusiasmaba estar ingresado, porque aprendía mucho más que en el colegio, y el equipo de Enfermería no solo me cuidaba, sino que también me enseñaba a leer y a escribir. Si respondo con el corazón y desde la visión de aquel niño, solo puedo decir cosas buenas hacia mi entorno hospitalario y mi experiencia entre esas paredes de una habitación medicalizada.

P. Eres huérfano desde pequeño y, además, sufriste acoso escolar por ser homosexual. ¿Qué visión tienes de esto actualmente?

R. Hay una frase que siempre que puedo utilizo que dice: “todo el mundo sobrevive, pero nadie lo hace sin secuelas”. Creo que eso es lo que me ha pasado a mí. Es cierto que sobreviví al fallecimiento de mi familia, pero arrastro problemas de apego. El apego es la forma que entendemos las relaciones interpersonales, y en mi caso, he desarrollado un estilo ansioso.

Esto quiere decir que cuando una persona que muestra interés en mí, ya sea pareja o amistad, mi cerebro detecta esa dosis de cariño y, con el fin de que no se escape, genera una ansiedad hacia esa persona. Esto no es fácil de regular y pese al haber ido toda mi vida a profesionales de la salud mental, aún sigo intentando gestionarlo.

Además, y respecto al bullying, tengo pánico escénico a aquellos ambientes heteronormativos donde se desprende masculinidad tóxica (por ejemplo, los gimnasios). Siento que soy muy vulnerable en estos escenarios, lo que hace que muchas veces no acuda por miedo. Así que cuando me dicen que soy muy fuerte y que he sobrepasado cualquier tipo de adversidad, siempre refiero a los efectos secundarios que intento superar cada día.

P. ¿Cómo ha sido tu tratamiento desde que naciste? ¿Cómo ha cambiado ahora?

R. Los años no han pasado en vano en lo que refiere a la farmacología. Yo he llegado a tomar 30 pastillas, jarabes y batidos para poder superar las consecuencias del VIH en mi organismo. En 1996 y con la llegada de los revolucionarios tratamientos antirretrovirales, los pacientes que convivimos con el famoso virus mejoramos notablemente nuestra calidad de vida. En la actualidad solo tomo una pastilla diaria, donde su seguridad es muy elevada y su toxicidad casi nula. Atrás dejamos las noches sin dormir, los problemas gastrointestinales y mil efectos secundarios más.

Ahora bien, no me gusta banalizar sobre el tema, ya que presento comorbilidades como la osteoporosis, la hipercolesterolemia o problemas asociados al sueño. Siempre hay que ver lo que la farmacología ha hecho y hace por todas las personas que vivimos con VIH, sin olvidar que alguno de estos fármacos hizo daño a nuestro cuerpo.

P. Has pasado mucho tiempo de tu vida en el hospital. ¿Qué destacarías de los profesionales sanitarios? ¿Qué han significado y/o significan para ti las/os enfermeras/os?

R. Las personas que han estado a mi lado dentro del ámbito sanitario, es decir, las enfermeras, no solo son profesionales, sino que son mi familia. Esas personas tienen nombre y apellidos que todavía recuerdo y que llevo en lo más profundo de mi corazón. Benet, Carmen, Lola, Pepa y un sinfín de nombres que me salvaron la vida, pero que también, me ayudaron cuando empecé a tener los primeros amores, cuando me bebí una copa de más o cuando no sabía qué carrera escoger en la universidad.

Mucha gente les atribuye el mérito de ser héroes y heroínas, mientras que yo, solo puedo sentir admiración y orgullo porque parte de mi familia recibe ese calificativo por parte de la sociedad.

P. Recientemente has publicado un libro. ¿Cómo nace La belleza de las cicatrices? ¿Qué pretendes con este libro?

R. El libro llegó a mí y no fue buscado. Gracias a mi trabajo de divulgación y activismo en redes sociales me contactaron de mi editorial para saber si estaría dispuesto a escribir un libro. Dije que sí con los ojos cerrados. Durante el proceso de creación tuve muchos bloqueos, no es fácil analizar tu vida y plasmarlo con todo tipo de detalles en un libro. Ahora, y cuando el proceso ha finalizado, solo tengo palabras de agradecimiento por haber tenido la oportunidad de hacer una catarsis personal.

Mi objetivo es claro: empoderar a las personas y que descubran que todo suceso, aunque en apariencia parezca negativo, tiene su lado bueno. Como siempre digo, mi historia es tu historia, porque, aunque la mía pueda parecer un poco más peculiar, todas las personas tenemos cicatrices y, por tanto, debemos aprender a lucirlas con orgullo en este museo llamado sociedad.

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