Al cuidado de una paciente con Corea de Huntington

Lunes, 4 de agosto de 2014

Ella duerme, sus ojos marrón miel permanecen cerrados y sus párpados se encuentran ligeramente tapados por su largo flequillo. Pienso: “qué tranquilidad”. Silencio en la habitación, únicamente interrumpido por el ruido generado por la pequeña ruedecilla de la máquina que controla la dosis de la nutrición enteral suministrada a través de la amarilla sonda nasogástrica. Hace frío en la habitación, me apresuro a encender el radiador de este habitáculo hospitalario y cubro a mi acompañante con una manta. Estamos ella y yo solos, nadie en la cama contigua, pequeña cortesía del hospital debido a la patología de la paciente, la puerta de entrada permanece cerrada y las horas se van haciendo más y más largas. Como si el tiempo no importara, como si el tiempo se hubiese parado.

Estoy quieto, sentado frente a ella, en el sofá destinado a los acompañantes de los enfermos, observándola, estudiando sus movimientos, sus gestos, inspeccionando desde mi sitio cada rasgo de su cara, y no hay muestra de malestar. Recuerdo que ayer le retiraron la sonda vesical y tras horas de espera ella orinó espontáneamente sobre el pañal que las auxiliares le habían puesto, medida necesaria debido a su incontinencia. Sigilosamente me levanto del sillón y compruebo que ahora permanece seco.

Hoy está tranquila, duerme apaciblemente. Hoy no la despierta el horrible pitido de la bomba de perfusión continua que le suministra la dilución de midazolam por vía intravenosa, parece ser que la canalización de una nueva vía solucionó el problema. Hoy como ayer, de vez en cuando fricciona sus dientes frotándolos unos sobre otros. Ese horrible rechinar me provoca una gran dentera. Supongo que ella lo hace de manera inconsciente; es más, creo que lleva años haciéndolo porque el desgaste dental es evidente, su dentadura está en muy mal estado.

Sigue “atada a la cama en cinco puntos”. Esta jerga hospitalaria indica que está sujeta por la cintura y las cuatro extremidades. Hay quien critica esta medida, pero la familia sabe que es necesaria para la protección de la paciente: cuando se despierte, comenzará la “batalla”. Cuando se despierte es muy probable que se agite y que intente arrancarse la sonda nasogástrica o la vía periférica. Es lo habitual en ella. Quizás hoy lo consiga, no siempre ha fracasado pese a mi vigilancia.

Ella no pertenece a mi familia, es más, ni siquiera es mi amiga a pesar de que durante estos días me ha unido a ella un vínculo de cariño. Yo estoy contratado para cuidarla, estoy contratado por sus hermanos durante unas horas al día, durante las cuales ellos tienen que trabajar. Me gustaría tener largas conversaciones con mi paciente, pero apenas puede responder a mis preguntas con forzados y gangosos monosílabos. ¿Te duele? Sí o no. Por otro lado, quejidos incomprensibles emanan de su boca, quejidos que torturan las almas de los que la quieren y la rodean.

Se acaba de despertar y su particular guerra contra las ataduras comienza. Haciendo un gran esfuerzo pronuncia mi nombre, de forma poco inteligible. Supongo que quiere que la suelte pero no estoy autorizado para hacerlo y, en su agitación, imagino que tardaría segundos en arrancarse la sonda. Pide agua, me da lástima, pero está a dieta absoluta, por lo que decido no suministrársela. Voy al control de Enfermería y les pido unos pequeños palillos congelados con sabor a limón para refrescarle la boca.

Pasan las horas. Parece estar más tranquila. Toco su frente y está sudorosa. Compruebo la temperatura con un termómetro digital que hay en la habitación y no tiene fiebre. Pronto pasarán las auxiliares de Enfermería y le realizarán la higiene corporal y el cambio de ropa de cama. Tengo ganas de ver cómo evoluciona la pequeña úlcera de grado 2 que tiene en el sacro. Al ser conocido en el hospital me otorgan ciertos privilegios y se me permite estar dentro de la habitación en todo momento, colaborando con los profesionales que trabajan en el centro.

La observo, tan solo tiene 29 años, seis menos que yo. Me siento afortunado y siento pena por ella. Su diagnóstico: Corea de Huntington. ¿Hasta qué punto estará ya afectado su cerebro por esta enfermedad neurodegenerativa? Me mira y sonríe; creo que le caigo bien. La doctora ya pasó consulta, iba acompañada de dos residentes y ayer hizo ligeras modificaciones en su medicación pues quería saber si la paciente estaba más tranquila. La mejoría es mínima.

Transcurre el tiempo, las mañanas en el hospital son un continuo ir y venir de personal realizando su labor. Pasa la dietista, que comprueba el vientre blando y depresivo de la paciente y me pregunta por las características de sus deposiciones, yo respondo que entran en la normalidad en cantidad, consistencia, color y número. Parece ser que la nueva alimentación enteral prescrita está siendo mejor tolerada por la paciente, a diferencia de la que tenía hace dos días y que le había provocado varias manifestaciones digestivas como diarreas, retortijones, etc.

Acaba de tener una sobrina, parece que lo comprende porque se la ve feliz. A veces pienso: ¿también tendrá la enfermedad? No es morbo lo que me inspira dicha cuestión, es el hecho de conocer que la enfermedad tiene un componente hereditario.

Desconozco cuándo se dará de alta a mi paciente, ha ingresado por fiebre y aumento de agitación. Poco a poco va mejorando. Es una experiencia que nunca olvidaré, soy su cuidador, su enfermero, soy una mano amiga. Es una experiencia que interiormente me enriquece, que alimenta mi alma cuya vocación es la de cuidar del enfermo.

Fuente: González Cordeu A. Al cuidado de una paciente con Corea de Huntington. Metas de Enferm oct 2011; 14(8): 72-73

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