“Me notaba muy cansado durante el día, mi sueño no era reparador y comencé a `quedarme sin aire´ cuando dormía. Mi pareja me decía que roncaba demasiado y empezó a preocuparse”, estas podrían ser las palabras de un paciente que decide ir a la consulta de su médico por problemas a la hora de dormir, o dicho con mayor exactitud, por no conseguir el descanso necesario tras horas de sueño y privación de aire.
Según los últimos datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la apnea del sueño afecta a un 2-4% de la población, principalmente a varones adultos con sobrepeso y a mujeres que han pasado la menopausia. Sin embargo, el dato más significativo, a la par que preocupante, es que el 90% de los pacientes con apnea del sueño no están diagnosticados. Si atendemos a su naturaleza, las apneas obstructivas del sueño se caracterizan por una oclusión intermitente y repetitiva de la vía aérea superior, esto hace que se limite el paso del aire hacia los pulmones durante el sueño, lo cual se asocia a un aumento del riesgo de enfermedades coronarias e ictus cerebral.
“La apnea del sueño es una enfermedad crónica que se diagnostica cada vez con mayor precocidad, lo que puede suponer que un paciente de 30 años y apnea de sueño requiera del CPAP el resto de su vida, con las connotaciones psicológicas que ello supone”, explica Rocío Rodríguez López, enfermera gestora del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Infanta Sofía (Comunidad de Madrid). El CPAP o presión positiva continua de las vías respiratorias (CPAP, por sus siglas en inglés) es el tratamiento de elección para la apnea obstructiva del sueño (AOS).
Dificultad de mantener el tratamiento con CPAP
En la actualidad, y basándose en la evidencia científica, el CPAP se erige como primera opción de tratamiento para el AOS, ya que la evidencia científica respecto a su efectividad es muy sólida; sin embargo, la adhesión al tratamiento es compleja dadas las características del sistema. “No hay que olvidar que se añade a cada noche un equipo compuesto por un compresor de aire, un tubo corrugado, una mascarilla nasal o buconasal, sujeta por un arnés, con una fuga controlada que evita reinhalar dióxido de carbono. Estas situaciones diarias lleva a que muchas parejas tengan que dormir en habitaciones diferentes por este motivo, lo que hace todavía más complejo la adherencia exitosa”, argumenta Rodríguez López.
Esta enfermera explica que “en ocasiones, al paciente le resulta imposible tolerar la terapia, lo que lleva a retirarla” y compara este tratamiento con CPAP como una práctica deportiva: “requiere un trabajo de entrenamiento donde al principio nos salen agujetas, pero según vamos rodando, nuestro cuerpo consigue una mayor y mejor tolerancia, haciendo de todos los dispositivos parte de nuestra higiene de sueño. En este punto, la enfermera sería como el entrenador personal; lo primero que hacemos con el paciente es mantener una pequeña formación donde tratamos de informar sobre que es el AOS y el tratamiento del mismo, les hacemos ver que sabemos de la dificultad que comporta pero que hemos de trabajar en equipo para lograr su adaptación y que no va a estar solo en ello”.
La empoderación del paciente a través de su formación, informándole sobre los posibles efectos secundarios, así como darle las herramientas necesarias para hacer frente a cada complicación que surja es, para esta enfermera, un paso imprescindible para la correcta adhesión al tratamiento.
El papel de la enfermera
La labor del profesional enfermero encargado del seguimiento y cuidado de pacientes con AOS tiene especial relevancia en tanto que es el encargado de, no solo el control de la evolución y posibles alteraciones en el tratamiento del enfermo, sino de proporcionarle la educación sanitaria necesaria para su propio conocimiento, y para de este modo hacerle copartícipe de su propio autocuidado. Dicha formación sobre la enfermedad, el tratamiento y las consecuencias relacionadas con la falta de su cumplimiento, “supone un acompañamiento muy estrecho en los seis primeros meses del inicio del tratamiento con el fin de lograr el mayor grado de adaptación y éxito. Debemos acompañar al paciente para garantizar la adherencia al tratamiento con CPAP, instruirle en el manejo del dispositivo y conseguir una buena higiene del sueño, monitorizar la aparición de posibles complicaciones, pero, sobre todo, para darle al paciente y su entorno las herramientas necesarias para poder afrontarlas y solucionarlas”, explica Rodríguez López.
Uno de los principales objetivos de la enfermera será el de “conseguir la autonomía y el autocuidado sobre el manejo del dispositivo. Conseguiremos con todo ello disminuir la ansiedad, evitar efectos adversos y conseguir la mejor adaptación al dispositivo. En definitiva —afirma Rodríguez—, lo que buscamos es conseguir mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y reducir las complicaciones derivadas de la enfermedad”. Tras los primeros seis meses de seguimiento estrecho, el control por parte de la enfermera se lleva a cabo de forma anual, para poder solventar posibles dudas, reforzar la adherencia o reajustar los parámetros del CPAP ante los posibles cambios del paciente (edad, peso, etc.).
Recientemente se ha publicado un informe donde se afirma que el 40% de los pacientes con apnea del sueño no utiliza la CPAP de forma adecuada y que un porcentaje aún mayor abandona el tratamiento por las complicaciones derivadas del uso del mismo. Ante la dificultad de conseguir una adherencia mayor al tratamiento, en el Hospital Universitario Infanta Sofía se ha creado una consulta monográfica de Enfermería para el seguimiento del paciente con AOS, cuyo resultado está siendo relevante, ya que se alcanza una adherencia al tratamiento cercana al 70%. “En dichas consultas la enfermera realiza una revisión al inicio de la terapia, donde lleva a cabo una intervención en aquellos pacientes que lo precisen, a través de un recurso que denominamos SIESTA. Estas intervenciones pueden ser repetidas todas aquellas veces que los pacientes lo precisen, siempre de manera individualizada. Teniendo en cuenta la distancia que hay entre las primeras consultas y la revisión anual, hemos llegado a la conclusión de que mejoraría y se identificarían precozmente desadaptaciones tardías si se incluye una revisión intermedia médica a los seis meses de tratamiento”, apunta Rodríguez.
Diagnóstico, tratamiento y seguimiento en época de COVID-19
“Los pacientes con sospecha de apnea del sueño son remitidos al Servicio de Neumología que hace una valoración global, teniendo en cuenta los síntomas de apnea del sueño, otros síntomas relacionados con patologías no respiratorias del sueño y, por supuesto, enfermedades previas y tratamiento habitual, ya que puede influir —expone José María Echave-Sustaeta María-Tomé, jefe de Departamento de Neumología Hospital La Luz (Madrid)— Con esto se decide qué prueba diagnóstica solicitar y con el resultado se individualiza el tratamiento para cada paciente. Precisando según el paciente, valoración y seguimiento conjunto con otros especialistas como: ORL, cirugía maxilofacial, neurología, endocrinología, etc.”.
Este podría ser el procedimiento general que se lleva a cabo en las unidades encargadas de pacientes con AOS; sin embargo, la irrupción del virus SAR-CoV-2, hace ya dos años, supuso un cambio global en la sociedad, siendo el sistema sanitario quien tuvo que contener, con las grandes limitaciones de sobra conocidas, el grueso de la pandemia. “El colapso del sistema sanitario supuso un retraso en la derivación de los pacientes desde Atención Primaria, lo que se tradujo en un retardo en el diagnóstico de muchos de ellos —explica Rodríguez—. Además, el aumento de peso tras el confinamiento, el incremento de la morbimortalidad en algunos pacientes o la mayor necesidad de oxígeno en aquellos que han pasado el coronavirus, hacen que se hayan diagnosticado más casos de apnea grave, y se haya relacionado la COVID-19 como factor de peor pronóstico en pacientes con AOS”.
La COVID-19 obligó a implementar nuevos métodos de gestión y de cuidado. Un ejemplo de ello es la unidad en la que Rocío trabaja, en ella se realizan cerca de 1.500 pruebas de sueño ambulantes al año, se entregan equipos que precisan de medida del flujo nasal, por lo que se vieron obligadas a adquirir importante cantidad de material fungible desechable, eliminar sensores no desechables y extremar las medidas de higiene, “además de prolongar los tiempos para aleccionar al paciente en la implantación de los equipos en el domicilio”, apunta.
Así mismo, explican desde el H. U. Infanta Sofía, también se sustituyó la titulación automática, como recurso para el ajuste de presiones del CPAP, “la titulación automática obliga a entregar un CPAP con capacidad de corrección automática de los eventos a esos pacientes. Teniendo en cuenta la alta capacidad de aerosolización y la imposibilidad de contar con equipos cada todas las CPAP iniciadas a la semana en nuestra unidad, hubo que eliminar este recurso y sustituirlo por el circuito basado en la telemonitorización”. Esta comienza con una entrevista telefónica a cada paciente, con el objetivo de identificar los primeros problemas de adaptación: “Según los resultados de la entrevista, y los datos recogidos a través del programa de telemonitorización, es la enfermera gestora la que, bajo supervisión del facultativo responsable, decide qué circuito seguirá cada persona”.
Este cambio llevado a cabo al inicio de la pandemia se mantiene en la actualidad, ya que permite un seguimiento mucho más estrecho y cercano de los pacientes con resultados mucho más eficientes. “Con la experiencia adquirida, los resultados prometedores y la oportunidad que la tecnología nos ofrece, estamos trabajando en nuevos formatos de control y seguimiento que permitan mayor eficacia y eficiencia de nuestras intervenciones”, explica Rodríguez.
