Carolina Rubio Miner, coordinadora Clúster de pacientes Impact Hub Madrid, un proyecto que persigue el objetivo de la renovación tecnológica de la salud, leyó esta carta en la Jornada de la Asociación de Salud Digital, celebrada el pasado 9 de febrero, en la que expone, utilizando a una hipotética paciente que escribe desde el futuro, las mejoras a la largo plazo que la tecnología que está disponible actualmente puede producir en el sistema sanitario.
Carta desde el futuro
Querida María Ángeles,
Hoy, 9 de febrero de 2027, te escribo esta carta para contarte cómo gestiono mi condición crónica, cómo interactúo con el sistema sanitario, cómo participo en la investigación; para hablarte también del apoyo entre pacientes, de los estándares e interoperabilidad y sobretodo de mi registro vital de salud… Verás cómo las nuevas tecnologías ya existentes en 2017 han acabado transformando los sistemas de salud, gracias al cambio de mentalidad y roles de los actores principales (entre los que incluyo al paciente). Tengo la esperanza de que esta carta nos haga ser más rápidos en imaginar y diseñar un nuevo sistema de salud, y sobre todo de aunar fuerzas para conseguirlo.
Tengo un registro de salud vital personal. Es un registro mío, no vinculado a ninguna organización en particular, pero que puede interactuar con todas en general. Es un registro que absorbe de forma automática todas mis interacciones con el sistema sanitario público y con otros centros privados, tanto de atención primaria, como de atención especializada. Además, se cargan ahí todas las pruebas de laboratorio y de otro tipo, independientemente de quien las realice. Esta información se carga de forma inteligente (no solo en formato texto), y me permite ver, por ejemplo, cual es la evolución de mi hemoglobina glicosilada a lo largo del tiempo, relacionarla con otro tipo de variables y aprender de ello. Lo tengo conectado con todo tipo de dispositivos: el de glucosa, por supuesto, y otros que miden mi calidad de sueño, la actividad física y todos aquellos parámetros que deseo conectar.
Tengo un medidor de glucosa continuo que envía información a la plataforma cada cierto tiempo y cada vez que me inyecto insulina, el propio bolígrafo/bomba envía también información sobre la hora y la dosis inyectada. Si llevo más de dos días descontrolada, el sistema me alerta y me sugiere tomar ciertas medidas de corrección. Como ves, este registro de salud vital da sentido a todas esas APPs y dispositivos que anteriormente estaban inconexos y potencia tremendamente su valor.
Cada vez que como, saco una foto del plato, indico su peso en gramos y una APP calcula la cantidad y tipo de hidratos de carbono que estoy consumiendo, además de sugerir la dosis de insulina que me debo inyectar. Ya no hay sorpresas, como ocurría antes, que cada vez que comía fuera de casa, era muy complicado calcular la cantidad de hidratos de carbono que estaba consumiendo y la dosis de insulina que debía inyectarme. Por supuesto, esta información también se carga en mi registro de salud.
El registro de salud vital personal, ha sido posible gracias a la revolución que se montó hace unos años. Cansados de que cada sistema sanitario o empresa de seguros mantuviese su propio historial clínico, algunos pacientes y agentes del ecosistema de salud en España, nos unimos para generar una plataforma que pronto adquirió un carácter universal, segura y en la que cada ciudadano pudo tener su propio registro integrado. Un registro que nos aporta información de valor para nosotros, que nos permite mantener o mejorar nuestro estado de salud y que nos motiva en la adopción de hábitos de vida saludable. El pistoletazo de salida tuvo lugar en la segunda jornada de la Asociación de Salud Digital celebrada en Madrid el 9 de febrero de 2017, cuando una paciente que sonaba un tanto extravagante y que decía venir de un Clúster de empoderamiento del paciente en el Impact Hub de Madrid, leyó una carta desde el futuro a un público altamente implicado en la transformación del sistema de salud.
Allá por el 2017 el sistema de salud público, los sistemas privados, las empresas de seguros y algunos otros agentes, estaban empeñados en construir y custodiar el mejor historial clínico electrónico para los pacientes. Cada uno de ellos nos aseguraba que la información disponible en el suyo era de vital importancia para nosotros, pero a menudo no la entendíamos. Para convencernos de que su registro era el mejor, permitían incluso introducir algunos datos provenientes de nuestras interacciones con otros sistemas y empezaban a absorber datos de algunos dispositivos y apps de salud; esas que empezábamos a utilizar con mucha ilusión pero que la gran mayoría de nosotros dejábamos de lado, aburridos, unos meses después de haberlas estrenado.
Cada uno de esos agentes pensaba que su historia clínica era la mejor, la que más funcionalidad ofrecía, la que más seguridad proporcionaba y la que los pacientes debíamos utilizar, ante todo. Eso sí, los datos ahí disponibles eran tremendamente difíciles de extraer en formatos que no fueran papel o PDF y la integración con otros sistemas, cuando era posible, era realmente precaria y difícil.
La estandarización de datos y la interoperabilidad no cogió fuerza hasta que empezamos a trabajar en el registro de salud vital universal. Hasta ese momento a ninguna entidad le interesaba realmente que sus datos pudiesen ser compartidos con otras instituciones. ¡Los datos son de los pacientes! decían, pero la forma de registrarlos y extraerlos, no facilitaba en absoluto la interoperabilidad que nosotros, los pacientes, necesitábamos.
Ahora, al nacer, te crean tu registro de salud y se empiezan a volcar ahí todos tus datos de salud. Se ha convertido en un registro universal, que recoge información de millones de ciudadanos de todo el planeta, con lo que hemos conseguido una masa crítica de datos tal que, gracias a la inteligencia artificial, se ha convertido en una herramienta de inteligencia colectiva. Algo realmente útil para la salud del ciudadano, para los profesionales sanitarios, para la sostenibilidad del sistema de salud público, así como para el mundo de la investigación.
Esta plataforma nos permite a los ciudadanos con enfermedades crónicas y familias estar en contacto con otros de características similares a las nuestras. El soporte entre pacientes en los diferentes estadios de la enfermedad, es algo que los sistemas sanitarios finalmente han entendido e incorporado como parte de muchos tratamientos.
Ya no tengo visitas programadas con el endocrino. Mis interacciones con él, a menudo de carácter virtual, ocurren en momentos concretos, bajo demanda, cuando surge una necesidad especial o cuando mis niveles de glucosa andan alterados. Siempre utilizamos el mismo procedimiento: le envío mis cuestiones previamente y en la reunión, vamos al grano. A veces no es necesario ni la reunión, con los nuevos cursos de realidad virtual, que me prescriben, he sido capaz de resolver muchas de mis dudas, de recibir información sobre nuevos fármacos y dispositivos de nueva generación.
A través de la plataforma podemos también ver un registro de todos los ensayos clínicos que se están llevando a cabo a lo largo de todo el planeta. La información, gracias a la realidad virtual, está presentada de forma que la podamos entender. Y no solo eso, podemos también incidir sobre cuáles son nuestras prioridades de investigación, aquello que nos aporta verdadero valor. Podemos ceder nuestro registro histórico de salud y participar en las investigaciones que deseamos. Hoy en día, la mayor parte de los ensayos que se realizan, no se realizan con humanos, sino con simuladores de fisiología humana. Las supercomputadoras y la posibilidad de acceder de forma rápida a miles de registros de salud, entre otros, han acelerado este proceso tremendamente y lo que antes se hacía en años hoy se hace en pocos meses.
Hoy podemos decir, que tanto la medicina preventiva como la orientada al diagnóstico y tratamiento, son realmente personalizadas. Nuestra información genética y metabólica está ya cargada en nuestro registro de salud. Parece mentira que hace tan solo diez años recibiésemos tratamientos diseñados para la media (para todos, nos decían, aunque realmente no estaban adaptados a casi nadie). Pero no solo eso, últimamente se están incluyendo también características psicosociales para diseñar nuestros tratamientos óptimos.
Pero lo que más me gusta de mi registro de salud vital, es mi “gemela virtual” o “digital twin”. La primera vez que oí hablar de este concepto fue allá por el 2015, y no era para humanos, sino para máquinas y grandes infraestructuras. Se trataba de una tecnología utilizada para emparejar objetos físicos a sus gemelos virtuales, permitiendo así hacer labores de simulación, análisis y predicción de diferentes acontecimientos en los gemelos virtuales. Unos años después se extrapoló ese concepto a un gemelo digital personal. Así pues, mi gemela digital tiene intrínseca toda la información volcada en la plataforma e interactúo a menudo con ella. Está conectada con el resto de gemelos digitales, aprenden entre ellos y de nosotros y esto nos permite a mis médicos y a mi tener acceso a mucha y muy relevante información. Hacemos simulaciones de mi estado de salud en el futuro e incluso comparo mi estado de salud y otra serie de métricas con la de otras personas. Pero lo verdaderamente importante es que ella me ayuda y me motiva a mantener un estilo de vida saludable. Al fin y al cabo, ella es capaz de registrar y procesar datos que para mí es imposible controlar y puedo centrar mis esfuerzos en vivir…
Seguro que a estas alturas estás pensando en la humanización, en que todo este mundo digital, ha ido en contra de las relaciones humanas. Pero no nos engañemos, tenemos ahora mucho más tiempo para las relaciones humanas que hace diez años. Porque ¿era acaso humano, toda la burocracia que teníamos que sufrir los pacientes? Las visitas programadas, los desplazamientos, las esperas, pedir y recoger recetas… ¿era humano que los profesionales sanitarios tuviesen que atender a más de 40 pacientes al día, tratando de mantener a flote un sistema de salud diseñado para una realidad que no era la del momento?
Ahora, con el registro de salud vital, se han rediseñado y digitalizado muchos procesos, se han eliminado muchas ineficiencias y duplicidades intra y entre organizaciones sanitarias, el liderazgo compartido en salud es una realidad y el sistema sanitario público y privado, vuelven a ser sostenibles.
Por último, el nuevo sistema de salud del 2027 es mucho más que reactivo, se trata de un sistema proactivo, enfocado en atender la salud de todos los ciudadanos y la enfermedad de aquellos que la padecen. Por lo tanto, abarca mucho más que la atención sanitaria y se extiende a nuevos agentes, no estrictamente sanitarios.
Texto íntegro extraído del portal web de la Asociación de Salud Digital, disponible en el siguiente enlace: http://salud-digital.es/2017/02/14/la-carta-de-una-paciente-desde-el-futuro/
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