El Hospital La Paz, ubicado en Madrid, y la Asociación DEBRA Piel de Mariposa han celebrado la segunda edición de la Jornada Multidisciplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB), en un evento en el que también ha participado el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, como el otro centro de referencia en España, junto con el ya mencionado, en lo referente a esta patología.
Esta jornada, informan desde la ONG en una nota de prensa, contó con la presencia del doctor Raúl de Lucas, jefe del Servicio de Dermatología Infantil del centro madrileño, la doctora Esther Rey, directora de Enfermería, Pedro Herranz, jefe del Servicio de Dermatología, Mª Carmen Hernández, subdirectora médica, y Evanina Morcillo, directora de DEBRA.
De esta forma, la jornada se desarrolló con las ponencias de profesionales sociosanitarios expertos en el manejo, la atención quirúrgica, la recuperación postoperatoria y la asistencia social y psicológica de los dos centros de referencia de la piel de mariposa. Además, Celia, una paciente de La Paz y miembro de la asociación, participó en el encuentro y compartió con los asistentes sus experiencias durante los últimos ingresos.
Así, una vez presentados los casos prácticos y las conferencias, en el evento se lograron dos conclusiones principales, a saber, que la colaboración entre La Paz y el Sant Joan de Déu es clave para mejorar la asistencia de las personas afectadas de epidermólisis bullosa y el abordaje holístico para una enfermedad que requiere la atención de todas las especialidades médicas y sociales.
Por otra parte, destacan desde DEBRA, en el hospital madrileño se está llevando a cabo la fase con pacientes de una investigación con células madre mesenquimales, un estudio de seguridad y eficacia preliminar de la infusión de este tipo de células procedentes de la médula ósea para el tratamiento de la EB distrófica recesiva. Este proyecto se puso en marcha en 2017, con la participación de La Paz, el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (ISS-FJD), la Universidad Carlos III de Madrid y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), cofinanciado por DEBRA.
Asimismo, desde la asociación se sigue desarrollando el trabajo de apoyo a las familias afectadas con el equipo de expertos en atención sociosanitaria y la labor de sensibilización con campañas como “Yo vendo mi cuerpo” o “El caso de los intocables”, y de financiación de investigación en busca de una cura o tratamientos que alivien los síntomas.
