Primeros resultados de Vyjuvek en pacientes con piel de mariposa en España Jueves, 23 de julio de 2026 Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica para la piel de mariposa (epidermólisis bullosa), entró en España a finales de abril de 2026. Este hito tuvo lugar en hospitales de Andalucía y marcó el inicio de la administración de este… Leer más
El cuidado integral del Hospital Virgen Macarena con los pacientes con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable Martes, 7 de noviembre de 2023 Aproximadamente 500 personas padecen Piel de Mariposa, una enfermedad rara que afecta principalmente al tejido cutáneo. Se trata de una patología genética incurable cuyos síntomas se manifiestan desde la edad temprana y que requiere de unos cuidados especiales. Desde el… Leer más
Piel de Mariposa: ¿en qué consiste? Martes, 25 de octubre de 2022 La Piel de Mariposa es una enfermedad rara que causa una extrema fragilidad de la piel. Cualquier roce puede causar heridas a las personas afectadas. Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, hablamos con Natividad Romero, enfermera… Leer más
Antonio Velázquez: “Quería sensibilizar y darle visibilidad a esta enfermedad que es tan dura para pacientes y familias” Martes, 4 de octubre de 2022 La vida de actor no es fácil, Antonio Velázquez no tuvo unos inicios sencillos. Cuando decidió marcharse de su casa para formarse en interpretación, su padre enfermó; tuvo que ser muy fuerte tanto emocional como físicamente para poder compaginar trabajos… Leer más
DEBRA pone en marcha la campaña “Ponte en su piel” Lunes, 25 de octubre de 2021 La ONG DEBRA ha puesto en marcha la campaña “Ponte en su piel”, con motivo de la celebración, en la jornada de hoy, del Día Mundial de la Piel de Mariposa, para dar visibilidad al día a día de Adrià,… Leer más
DEBRA se adhiere a Síntomas de EspERanza en el Día Internacional de las Enfermedades Raras Lunes, 1 de marzo de 2021 DEBRA Piel de Mariposa se ha adherido a la campaña Síntomas de EspERanza, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para, en el Día internacional de las Enfermedades Raras, dar visibilidad a la doble vulnerabilidad de estos pacientes en… Leer más
DEBRA lanza una campaña para dar visibilidad a la piel de mariposa en Navidades Jueves, 17 de diciembre de 2020 La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha puesto en marcha una campaña con la que pretenden dar visibilidad a esta enfermedad, con la que tienen que convivir las 304 familias miembros de la entidad, invitando a “desafiar” el límite máximo… Leer más
DEBRA pone en marcha la campaña “La realidad de su piel” Lunes, 26 de octubre de 2020 La ONG DEBRA ha puesto en marcha, con motivo de la celebración el pasado 25 de octubre del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña “La realidad de su piel”, con la que pretenden dar a conocer cómo… Leer más
La crisis del COVID-19 en pacientes con piel de mariposa: visión enfermera Viernes, 5 de junio de 2020 “Un ejemplo: antes de que se proclamara el estado de alarma, teníamos prevista la visita al domicilio y centro de salud de un socio. A causa de las circunstancias, la hemos sustituido por una formación a distancia para los profesionales… Leer más
¿Cómo afectan las medidas de seguridad frente al COVID-19 a las personas con piel de mariposa? Lunes, 11 de mayo de 2020 En la futura “nueva normalidad” devenida de la crisis sanitaria provocada por la pandemia de COVID-19, las personas afectadas por la piel de mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como mascarilla y guantes, que podrían suponer un riesgo… Leer más