Día mundial de las Enfermedades Raras

Viernes, 28 de febrero de 2014

Hoy se celebra el Día mundial de las Enfermedades Raras, conmemoración que recuerda la forma en que las asociaciones de pacientes pueden cambiar el modo de ver a un colectivo, como en el caso de las personas que padecen las denominadas “enfermedades raras”.

Las enfermedades raras o también conocidas como“minoritarias o poco frecuentes”,  afectan en España país a 3 millones de personas, siendo el 80% son de origen genético, además de las originadas por las exposiciones ambientales en el embarazo,  las enfermedades autoinmunes y algunos procesos infecciosos o cánceres poco frecuentes. La mayor parte de ellas afectan a varios órganos a la vez, presentando una amplia diversidad de signos y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de  una misma patología, pudiendo tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra.  Pese a ello, no obstante, todas tienen una serie de características en común:

Con motivo de la celebración de este día, la Princesa de Asturias presidirá un acto oficial que tendrá lugar en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para poner de manifiesto la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar sus dificultades y sus necesidades ante las principales autoridades políticas españolas.

El acto contará también con la presencia de Pío García Escudero, presidente del Senado y Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad y Consumo, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Bajo el lema de la campaña de este año “Educar en enfermedades raras, una materia de todos”, el acto incluirá la lectura de dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes quienes contarán a los asistentes su problemática en el acceso a los medicamentos y la situación actual de la educación en el entorno de las enfermedades poco frecuentes.

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