El Hospital Virgen Macarena, ubicado en Sevilla, ha constituido una unidad multidisciplinar que atiende a los pacientes afectados de ELA en un único acto, sin que deba desplazarse de la propia consulta. Así, los facultativos de diversas disciplinas acuden al lugar en que se ubica la persona; para la realización de determinadas pruebas funcionales en las que ha de abandonar puntualmente la consulta, así como otras labores de coordinación sanitaria, es fundamental el papel de la enfermera de enlace, de acuerdo con lo expuesto por el propio centro en una nota de prensa.
Los servicios que integran esta unidad pertenecen a equipos sanitarios de asistencia respiratoria, neurológica, rehabilitadora, nutricional y, cuando el estado del paciente lo requiere, de cuidados paliativos. En esta consulta, que lleva en marcha ocho meses, se hace seguimiento a 45 pacientes, a los que se ha prestado asistencia a través de más de 200 consultas. La asistencia a los afectados se extiende más allá de las dependencias hospitalarias, ya que un fisioterapeuta respiratorio, un psicólogo y un facultativo de cuidados paliativos se desplazan a los domicilios cuando la situación de la persona lo requiere.
Dentro de la cobertura integral que ofrece el centro a las personas con ELA, existe una comisión multidisciplinar que se reúne, de forma periódica, para tratar cuestiones que inciden en la calidad asistencial del paciente. Este organismo está conformado, además de por los profesionales que atienden la consulta multidisciplinar, por otros sanitarios que asisten a los enfermos en momentos determinados. En la actualidad, la comisión está compuesta por 25 profesionales de ámbitos como la logopedia, la psiquiatría, la fisioterapia, el trabajo social o la neurofisiología, entre otros.
La variabilidad de las manifestaciones de la ELA, explican en el mencionado comunicado, dificultan su diagnóstico temprano. Eva Martínez, neuróloga con más de 20 años de experiencia en patologías neuromusculares y ELA y responsable de la consulta, ha incidido en que “en este examen se puede detectar la amiotrofia, si hay fasciculaciones, que son espasmos musculares que dan señal de esa degeneración neuronal, si existe pérdida de fuerza en brazos y piernas”. Por otra parte, en lo referente a las pruebas diagnósticas para identificar la patología son de utilidad la resonancia craneal y cervical, que ayuda a descartar otro tipo de lesiones medulares y cerebrales, y el electromiograma para aquellos casos en que la afectación es espinal, ya que ayuda a detectar la denervación de los músculos.
A pesar de que no hay cura para la enfermedad, se cuenta con diversos ensayos clínicos referentes a tratamientos que permiten alargar la supervivencia y la calidad de vida de las personas que la padezcan. Así, “parece que después de más de 25 años con la misma terapia farmacológica hay una investigación que va a aportar un poco de luz”, señalan desde el Virgen Macarena. “Para la ELA de origen genético asociada al gen sod1 se está terminando la tercera fase de un ensayo clínico cuyos resultados pueden ser esperanzadores para los afectados por este subtipo de ELA”, apunta Martínez. Sin embargo, la variabilidad de afecciones y de cómo cursa la enfermedad en cada persona es un hándicap en la obtención de resultados globales. “Lo que para un tipo de ELA puede ser eficaz, para otro puede que no lo sea”, informa.
De acuerdo con los datos ofrecidos por el hospital sevillano, su aparición, en la mayoría de los casos, es esporádica, es decir, no tiene origen genético, aunque existe un porcentaje del 10% en el que la enfermedad tiene antecedentes hereditarios. En el primer caso, la edad media de afloramiento ronda los 60 años; en el segundo, puede afectar a personas jóvenes.
