Las enfermeras María Victoria Alonso, Soraya Cuevas, Estefanía Cabellos y Marta García, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Guadalajara, y Sonia Herrero, hematóloga y vicepresidenta de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia (SCMHH), promotora y coordinadora del manual, han elaborado una Guía práctica de medicación parenteral en hemostasia, dirigida a enfermeras y a pacientes con hemofilia y sus familiares.
Este documento, que fue dado a conocer con motivo de la pasada celebración del Día Mundial de la Hemofilia, brinda teoría básica de las enfermedades hemorrágicas e información práctica sobre más de 50 medicamentos de uso parenteral, subcutáneos e intravenosos, empleados en hemofilia y otras coagulopatías. Se encuentra disponible online y está organizado mediante fichas, en las que se aportan características, indicaciones, dosis, excipientes, conservación, montaje y administración de los diversos fármacos.
De esta forma, las responsables de la guía han desarrollado los contenidos acerca de medicamentos empleados en situaciones de sangrado, por anticoagulantes o por diferentes enfermedades hemorrágicas. Estos materiales se complementan con material audiovisual, que puede resultar de apoyo a los pacientes y a los profesionales, sobre todo en lo referente al manejo de los mismos para personal de centros en los que no se aplican, habitualmente, por sus características o su tamaño, estos tratamientos.
En este sentido, una de estas fichas, “U guiño a la hemofilia”, persigue el objetivo de poner a disposición de la población general datos sobre esta enfermedad y adherirse al propósito de la concienciación sobre la patología, desde la visión de una niña. La doctora Herrero explica que, aunque es una dolencia hereditaria ligada al cromosoma X, cerca del 30% de los nuevos pacientes no tiene antecedentes familiares. A lo largo de estos años se ha trabajado en el diagnóstico y, especialmente, en el abordaje, los que facilita la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
El Hospital Universitario de Guadalajara, destacan en la citada nota informativa, mantiene un compromiso con la formación de profesionales y pacientes, para optimizar y mejorar los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los afectados, incrementando sus conocimientos en autocuidados para evitar desplazamientos a los centros.
Así, apuntan desde el Ejecutivo de la región, desde el área de hemostasia se han adherido, en los últimos tiempos, a diversas actividades de divulgación y sensibilización sobre hemofilia y coagulopatías. Y desde la sección de coagulación, en colaboración de la Unidad de Comunicación de la Gerencia del Área Integrada de Guadalajara, realizó vídeos para facilitar el día a día de los afectados de hemofilia, dirigidos a pacientes y familiares para formarles en el abordaje y la técnica de preparación y inyección de la medicación, con lo que se evita que acudan al hospital a inyectarse, entre una y tres veces a la semana.
