La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital Niño Jesús, ubicado en Madrid, han organizado la V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con patologías poco frecuentes y necesidades especiales, en la que han participado alrededor de 100 profesionales y mediante la que se trasladó la situación de especial vulnerabilidad de los menores que se encuentran en el Sistema de Protección a la Infancia.
En este sentido, de acuerdo con lo expuesto por la federación en una nota de prensa, además de abordar los problemas propios del acogimiento o atención residencial, hay que tener en cuenta que “si la pandemia puso a nuestras familias en una situación de especial riesgo, imaginad a estos niños; apenas contamos con datos epidemiológicos de forma. En la actualidad, no se sabe con exactitud cuántos menores con enfermedades raras están siendo atendidos por el sistema de protección”, afirma Alba Ancochea, directora de FEDER.
Por ello, la entidad desarrolla el programa AcogER, que se viene realizando desde 2014, y que cuenta con el apoyo de la Convocatoria IRPF Estatal del Ministerio de Derechos Sociales, con el objetivo de fomentar el acogimiento de estos menores garantizando su calidad de vida. A este respecto, Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación, ha puesto de manifiesto que “conscientes de esta realidad y de las necesidades de estos niños, desde FEDER actuamos a través de esta iniciativa y de la formación de profesionales para proporcionar una atención integral a todos los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes, que en el 88% de los casos comienzan a cursar en edad pediátrica”.
Así, el Consejo General de Enfermería se unió a FEDER para promover el programa AcogER, que surge en 2018 para hacer un llamamiento a más de 300.000 enfermeras y trasladar la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva, a los niños que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente. Carrión subraya que “su vocación y su preparación académica hacen que el personal de enfermería se convierta en experto para llevar a cabo una excelente atención de estos menores que no viven con sus familias, ya sea por abandono, por la suspensión de la patria potestad u otros motivos”.
Por otra parte, apuntan en el mencionado comunicado, la V Formación sobre acogimiento y adopciones fue inaugurada por César Gómez, gerente del Hospital Niño Jesús, Violeta Assiego, directora general de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia, Paula Gómez-Angulo, directora general de la Infancia, Familia y Natalidad de la Consejería de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid, y Alba Ancoechea, directora de FEDER.
De esta forma, señalan desde la institución, a través de las ponencias que desarrollaron profesionales sociosanitarios en este encuentro se pretende mejorar la atención de estos menores, especialmente cuando presentan enfermedades raras, sensibilizar e informar sobre el acogimiento familiar y residencial, promover el acogimiento familiar y analizar las necesidades sanitarias de estos niños.
