María del Mar Aller es enfermera de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en la Comunidad de Madrid. Nos atiende para hablar sobre el conjunto de enfermedades que engloba esta especialidad, fundamentalmente de la enfermedad de Crohn, y de la importancia de la adherencia al tratamiento y de la educación para la salud en el abordaje de este tipo de patologías.
Pregunta. De forma general, ¿cuáles son las labores de las enfermeras con los pacientes de la enfermedad de Crohn?
Respuesta. La atención que brindamos es el cuidado integral y holístico con el apoyo de protocolos y guías clínicas, con competencias y responsabilidades propias y delegadas. Comprenden desde educación para la administración de medicación, revisión de resultados, priorización, triaje y derivación hasta apoyo emocional o técnicas de relajación. Damos recomendaciones de vacunación y de hábitos de vida saludables, trabajamos la importancia de la adhesión a los tratamientos y en la actualidad, y debido al acceso universal a la información, facilitamos pautas para acceder a recursos de calidad en internet que permitan un mayor conocimiento para el autocuidado y el automanejo de la enfermedad.
P. ¿Cómo es el día a día con estos pacientes?
R. No es posible generalizar, cada persona es única y el día a día depende del grado de afectación y del tipo de enfermedad, de la agresividad de la misma, del tratamiento, de la resiliencia individual, de la personalidad, de las habilidades sociales, del conocimiento de la patología, de la aceptación de la misma, de las comorbilidades, de la edad en que se manifiesta y del apoyo sociofamiliar y laboral.
No es el mismo día a día el de alguien que tiene un tratamiento intravenoso que le hace acudir al hospital cada cierto tiempo, a veces cada mes, que el de quien tiene una ostomía; ni es igual estar en brote o en remisión. O tampoco es lo mismo para aquel que trabaja con compañeros que no conocen su enfermedad ni para quien trabaja en la calle y no tiene facilidad para acceder a un WC. Es muy distinto también, y se desarrollará de diferente manera, un paciente que haya debutado en la infancia con una enfermedad como esta, crónica y compleja.
P. ¿Qué técnicas y procedimientos de Enfermería se aplican con este colectivo?
R. La enfermedad de Crohn desarrolla un proceso inflamatorio transmural en el aparato digestivo que puede afectar a cualquier parte del mismo, desde la boca hasta el ano. Para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que incluye enfermedad de Crohn (EC) y colitis ulcerosa (CU), se emplean diferentes pruebas entre las que se incluyen analíticas, de sangre y de heces; endoscópicas, gastroscopia, ileocolonoscopia, cápsula endoscópica; y pruebas radiológicas como radiografía, ecografía, tránsito intestinal, TAC de abdomen y enteroresonancia. En la mayoría de ellas participamos las enfermeras.
P. ¿Cómo dan respuesta las enfermeras a las necesidades de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
R. La atención integral a los pacientes con EII requiere un equipo multidisciplinar, es una asistencia compleja, en la que es necesaria la participación de múltiples especialidades. No es posible dar respuesta a sus necesidades de una manera aislada por un único profesional. La educación para la salud, autocuidado, afrontamiento de la enfermedad crónica, hábitos de vida saludables, prevención de complicaciones, detección precoz de síntomas de brote… han de ser las principales herramientas utilizadas con este colectivo, y las enfermeras somos las profesionales más cercanas y accesibles para proporcionárselas.
P. ¿Existe, para estas dolencias, algún método de prevención eficaz?
R. Con la evidencia disponible en la actualidad podemos decir que fumar es el factor de riesgo más importante y el único sobre el que se puede actuar para disminuir el riesgo de aparición de la enfermedad y para mejorar su evolución. Fumar se asocia a la aparición de fístulas, a un mayor riesgo de recaídas y de intervenciones quirúrgicas. Abandonar el hábito tabáquico disminuye el riesgo de desarrollar la enfermedad a partir del cuarto año, recaídas, la necesidad de esteroides e inmunosupresores, así como el peligro de recurrencia postquirúrgica. Es fundamental informar a los pacientes de este riesgo y facilitarles recursos para que abandonen este hábito.
P. ¿Cuáles son los tratamientos que más comúnmente se emplean para abordar esta patología?
R. Con los conocimientos actuales no podemos decir que la enfermedad tenga curación. La evolución puede variar en función de los tratamientos que se administren. La respuesta a estos es individual, es decir, varía de unos pacientes a otros. La mayoría de pacientes pasará por distintos medicamentos hasta dar con el más efectivo para su enfermedad y su momento de evolución. Los tratamientos que han demostrado producir cambios positivos en el pronóstico y evolución de la enfermedad son corticoesteroides, aminosalicilatos, antibióticos, inmunosupresores, fármacos biológicos, terapia nutricional y cirugía.
P. ¿Qué importancia tiene la adherencia a los tratamientos para estos pacientes?
R. Una mala adherencia al tratamiento se relaciona con un mayor número de recaídas y complicaciones de la enfermedad, e implica un aumento del coste para el sistema sanitario. Las causas más frecuentes de la mala adherencia son olvidos, miedo a los efectos secundarios, falta de confianza en el fármaco y/o en el equipo y la no aceptación de la enfermedad. Hay que reconocer estas causas y trabajar sobre ellas. En la página https://educainflamatoria.com/adherencia-y-seguimiento/adherencia-terapeutica/ hay una herramienta para ayudar a los pacientes con esta situación.
P. ¿Cuáles son las principales pautas de educación que se dan para convivir con la patología?
R. Hay que aprender cada día sobre la enfermedad e involucrarse en los autocuidados; si se accede a información en internet, consultar a profesionales cualificados y reconocidos; acudir a los controles planificados y ocuparse de conocer los canales para acceder a los profesionales de referencia cuando sea necesario, ya sea por teléfono, por correo electrónico…; tomar de forma correcta la medicación; incorporar hábitos de vida saludables, como alimentación equilibrada, dejar de fumar, practicar ejercicio de forma habitual, ocuparse del bienestar emocional, practicar técnicas de relajación o cultivar las relaciones sociales. Es necesario mantener actualizado el calendario de vacunación, vacunarse anualmente de la gripe; no automedicarse ni sustituir los tratamientos por terapias alternativas sin evidencia científica.
Se recomienda también contactar con asociaciones de pacientes. Es deseable que los afectados se familiaricen y utilicen el portal https://educainflamatoria.com; es una plataforma educativa para la persona con enfermedad inflamatoria intestinal que ofrece información multidisciplinar sobre diferentes aspectos relacionados con su dolencia.
