Esta obra es una iniciativa del grupo de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud, para conocer cuál es la situación de la enfermedad en España y mejorar la integración y calidad de vida de estos pacientes.
Presentada en Zaragoza, en el marco de la VI Jornada de Epilepsia “Hablemos de Epilepsia”, que organizó la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), esta obra analiza el estigma y las falsas creencias que existen sobre la enfermedad, además de evaluar el grado de conocimiento que los pacientes, profesionales de la salud y la población general tienen sobre la enfermedad.
“Un 70 por ciento de los pacientes está bien controlado con fármacos, lo que significa que pueden hacer una vida normal, completamente integrados a nivel familiar y socio-laboral, aunque en este último aspecto todavía hay bastante estigma”, comenta el doctor José Angel Mauri, jefe de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínico de Zaragoza y coordinador del Libro Blanco de la Epilepsia en España.
En situaciones críticas, como la atención en una crisis convulsiva, el Libro Blanco ha detectado que hay una serie de falsas creencias sobre la actuación, como el error clásico de evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla. Entre sus contribuciones, este documento contribuye a dar a conocer otras prácticas correctas como amortiguar la cabeza, colocar de lado a la persona, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo.
El nivel de desconocimiento de la enfermedad se refleja en aspectos como el no saber que pueden controlarse las crisis con tratamiento farmacológico o cirugía, curarse por la propia evolución natural de la enfermedad o que existe legislación específica sobre la conducción de vehículos y de riesgos laborales para la población con epilepsia, así como el posible estimulo desencadenante de los videojuegos en los niños.
A nivel asistencial, “el escaso número de unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes al tratamiento en las distintas Comunidades Autónomas provoca que los tiempos de espera para el acceso de los pacientes se prolongue hasta los dos o tres años”, explica el doctor Mauri, quien considera necesario “incrementar los recursos para conseguir un mayor número de estas unidades por todo el territorio”.
Por otra parte, Carlos Dolader, presidente de ASADE, señala que “los pacientes reclamamos que llegue más información a la sociedad sobre la epilepsia y más apoyo de instituciones y de los propios pacientes que, a veces, al no asumir nuestra enfermedad y no darnos a conocer, aumentamos el estigma que existe”.
En relación a la elaboración del Libro Blanco, desde la Administración de Aragón señalaron que “apoyarán todas las iniciativas públicas o privadas que tengan como objetivo la divulgación y conocimiento de estos problemas para la integración de los pacientes”.
Estaria interesada en saber donde puedo adquirir el libro blanco de la Epilepsia. Gracias