Morir con dignidad

La enfermedad terminal es aquélla en la que el paciente se encuentra en un estadio avanzado, que es progresiva e incurable, cuando se estima que no existen medidas razonables que puedan ser aplicadas con la finalidad de alargar la vida con calidad y en la que existe un pronóstico de vida inferior a seis meses.

Nuestra protagonista, a quien llamaremos Pilar con el fin de garantizar la confidencialidad, era una mujer de 76 años, que ingresó en nuestra unidad debido a un síndrome febril y a un empeoramiento de su estado general: estaba diagnosticada de leucemia. Recuerdo que Pilar era una mujer muy activa y, a pesar de su estado, no quería que le ayudáramos en los aspectos más básicos del cuidado. Nos decía: “Hijos míos, que una está mal, pero aún me valgo por sí misma”. También tenía un gran sentido del humor y era una persona muy abierta. Pasados los días su estado iba empeorando, hasta que se decidió darle un tratamiento paliativo. Pilar era totalmente consciente de su situación, ya que ella quería saber todo lo que le ocurría. Tenía tres hijos que igualmente eran conscientes de la situación, pero querían que se luchara hasta el final.

Como se ha dicho, el estado de Pilar iba empeorando rápidamente, hasta que llegó el momento en que dejó de comer. En este punto, el hematólogo que la llevaba decidió que se le debía instaurar una sonda nasogástrica para nutrición enteral. Él le expuso la decisión a la paciente y ésta se negó, ya que decía que quería morir tranquila, “sin aparatos que le alargaran el sufrimiento y que le provocaran daño”, pero el médico insistió.

Junto con mis compañeras intentamos razonar con el médico, diciéndole que pensábamos que era mucho más importante que, en las condiciones de Pilar, el tratamiento se centrara en el control del dolor y el sufrimiento y no en asegurar su nutrición, ya que lamentablemente Pilar iba a morir debido a su enfermedad y no a la falta de nutrición. El hematólogo asintió con la cabeza y dijo: “Está bien”. Al día siguiente yo entraba en el turno de noche y cuando mi compañera Nuria me daba parte del cambio de turno, una vez llegamos al informe sobre Pilar, se levantó y cerró la puerta del despacho. Yo la miré y le dije: “¿Qué ha pasado?” Cerró los ojos y empezó:

• “¿Recuerdas que no quería la sonda nasogástrica? Pues esta mañana el doctor P. ha convencido a la familia y le han puesto la sonda.
• ¿Cómo?, respondí, ¡si Pilar no quería!
• Se ve que ha sido muy traumático, ella se negaba, y la han tenido que sujetar entre cuatro personas”.
• Una vez terminado el parte, lo primero que hice fue ir a visitar a Pilar, que estaba sola en la habitación pues la familia había decidido no quedarse esa noche. Estaba muy alterada y agitada, envuelta en una gran soledad y tristeza, conectada a la bomba de nutrición enteral. Gritando me dijo:
• “Gerard, quítame el tubo éste que me han puesto, ¡no lo quiero!
• Pilar, voy a ver lo que puedo hacer pero no esté tan nerviosa, que lo único que le va a provocar es más malestar”.

Empezó a llorar.

• “Me han aguantado entre cuatro y me han puesto todo esto que no quiero”.

Mi siguiente respuesta, no sé si estuvo muy acertada, fue: “¿y sus hijos qué piensan?

• Ellos han sido los culpables.
• Bueno Pilar, aparte de esto, ¿cómo se encuentra?
• Pues muchacho, cada vez el dolor es más fuerte.
• Voy a ver lo que puedo hacer”.

Comenté el caso con mi compañera y decidimos llamar al médico. Su contestación fue rápida, según él tenía que llevar la sonda y que le pasara un paracetamol intravenoso para el dolor.

Sorprendido por la conversación con el médico fui a la habitación a administrale la analgesia a Pilar, pero ella insistía en la retirada de la sonda. En el transcurso de la noche Pilar se iba alterando más, gritaba, pegaba golpes contra las barandillas de la cama. Mi compañera y yo pensamos en ponerle almohadas alrededor para que no se lesionara y esa noche nos vino a la mente infinitas veces la idea de retirarle la sonda. Cada vez Pilar gritaba más, los golpes eran más fuertes, hasta que, de pronto, la unidad se quedó en un abrumador silencio. Entramos en la habitación y Pilar había muerto. Mi compañera y yo nos miramos y solo con los ojos nos dijimos: “no hemos llegado a tiempo de quitarle la sonda”.

En el caso de Pilar se quiebran los principios de beneficencia, no maleficencia y el de autonomía.

La capacidad de gestionar no solo la propia vida sino también el propio proceso de muerte se considera un derecho fundamental que la sociedad debe respetar y que el Estado debería garantizar. En el caso de Pilar no se respetó su decisión sobre la alimentación, aunque fuese una persona competente. Si se hubiese considerado este principio, a Pilar se le habría preguntado por su voluntad, pero lamentablemente no fue así. Es importante destacar la función del Documento de Voluntades Anticipadas y la importancia de un registro general que se pueda consultar desde cualquier centro y a cualquier hora.

Seguramente, si Pilar hubiese elaborado ese documento nada de eso habría pasado, pero esto no nos puede servir de excusa para actuar de la forma que se hizo. Es por ello que los profesionales tenemos que trabajar para garantizar la autonomía en todas nuestras actuaciones, por pequeñas que sean y estén redactadas o no lo estén las últimas voluntades. Nos podemos preguntar: ¿qué beneficio le aportaba la sonda de alimentación a la paciente? Como se intentó razonar con el médico, en un estado tan avanzado de la enfermedad no se muere por una ingesta insuficiente de alimentos, sino por el inevitable avance de la enfermedad, por lo tanto la instauración de la sonda no le podía producir ningún beneficio y sí más bien un empeoramiento de su malestar y su sufrimiento.

Otro aspecto que personalmente me impactó fue el control del dolor. No sé si he sido capaz de plasmarlo bien en el texto, pero la enferma no llevaba ninguna pauta de analgesia y un paracetamol no es el tratamiento de elección­ adecuado para el dolor agónico. ¿Por qué no se le instauró una buena pauta de analgesia? Muchas veces los profesionales no estamos realmente concienciados del proceso de morir y algunas veces nuestras actuaciones se contradicen, es decir, hablamos de tratamiento paliativo y realmente estamos actuando invasivamente. Sería un buen tema de reflexión saber qué nos lleva a tener esas contradicciones: ¿la familia?, ¿el miedo?, ¿los otros profesionales?, ¿la falta de información?, ¿nuestra moral personal?

Yo me pregunto: ¿y dónde queda la moral profesional? Como dice Esther Busquets, las enfermeras nos podemos ver enfrentadas a situaciones de mala praxis que en el tramo final de la vida se pueden traducir en un control deficiente del dolor, intervenciones o tratamientos innecesarios, obstinación terapéutica, poca atención a los cuidados o prácticas que no procuran el bienestar o confort del enfermo, pero será siempre nuestro deber, no solo prevenir este tipo de situaciones, sino evitar en la medida de lo posible que se produzcan. La mala praxis es una conducta reprobable, en la que además de no hacer un buen uso de las posibilidades terapéuticas, se atenta contra la dignidad de la persona, estando muy lejos de respetar el derecho que toda persona enferma tiene que ser tratada por profesionales competentes, tanto desde el punto de vista técnico como humano.

Los profesionales enfermeros estamos en una posición privilegiada para promover y respetar la autonomía del paciente, ya que la proximidad, el contacto continuo con ellos, nos da la posibilidad de conocer sus deseos o idea­les de vida y también de “buena muerte”. Por eso, las enfermeras tenemos que prestar atención y establecer una relación de ayuda que permita que ellos gestionen su muerte, de acuerdo con los valores que a lo largo de los años han dado sentido a su vida.

Deseo dedicar este relato a la protagonista que encarna a Pilar, ya que casos como el de ella son los que nos hacen reflexionar y crecer profesional y personalmente, aunque espero que nunca más tenga que vivir un caso como éste. También quiero agradecer a Mª Teresa Escoda y María Jiménez el haber despertado mi interés por la bioética.

Fuente:Mora López G. Morir con dignidad. Metas de Enferm abr 2012; 15(3): 77-78