Ana Mª Ramírez es enfermera en la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Clínic (CSUR) de Barcelona y miembro de la Asociación Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes. Esta patología consiste en un “trastorno grave e incapacitante, que se caracteriza por el aumento de la presión arterial pulmonar, disminución del gasto cardiaco y aumento de la resistencia vascular pulmonar que puede originar insuficiencia cardiaca y muerte, se considera en general una enfermedad minoritaria y no tiene cura”, según explica, destacando la importancia de la adherencia al tratamiento de los pacientes para favorecer una buena evolución. Nos atiende para hablar de la enfermedad, de las labores enfermeras en su abordaje y de la necesidad de la educación para la salud en el manejo de la misma.
Pregunta. De forma general, ¿cuáles son las labores de las enfermeras a la hora de abordar la hipertensión pulmonar?
Respuesta. Las tareas que debería asumir una enfermera con dedicación a la atención de pacientes con hipertensión pulmonar, y en especial en los más complejos y aquellos que tienen tratamientos específicos y con uso de dispositivos, deben centrarse en la asistencia integral al paciente y a la familia. Para ello debería poder ejercer en cuatro ámbitos: uno más clínico centrado en el diagnóstico y administración de tratamientos complejos y el paciente ingresado por descompensación; otro orientado a la formación y/o educación terapéutica de la persona y su familia y también de otros profesionales; un tercero, que sería la gestión de procesos; y el último dedicado a la investigación para mejorar los procesos enfermeros.
P. ¿Cómo es el día a día de una enfermera que se dedica a este campo?
R. El perfil de la enfermera es diferente en cada centro, y las actividades y competencias que abarca también son diferentes. En mi caso atiendo una consulta monográfica de Enfermería, doy asistencia en una agenda de hospital de día donde se gestionan imprevistos y efectos secundarios de los fármacos, participo en el diagnóstico y revaluación de los pacientes en el cateterismo cardiaco derecho en la sala de hemodinámica, doy soporte a otros profesionales dentro y fuera del centro de trabajo e imparto educación terapéutica a pacientes y familiares.
P. ¿Cuáles son las principales necesidades de los pacientes de hipertensión pulmonar?
R. Desde el punto de vista del profesional, las principales necesidades de los pacientes estarían centradas en un seguimiento continuo y estrecho, formación e información acerca de su enfermedad y posibilidades terapéuticas, y recomendaciones generales de vida, como qué ejercicio físico pueden realizar, la necesidad de seguir una dieta con restricción de sodio o, entre otras, la atención psicológica, muy importante en estos casos, que se les debe ofrecer en el momento del diagnóstico.
P. ¿Cómo dan respuesta las enfermeras a dichas necesidades?
R. En nuestro caso tenemos protocolizada la manera de dar respuesta y, además, contamos con un sistema de gestión de imprevistos y rápida respuesta para cada caso en concreto, a través del correo electrónico del Servicio de Enfermería o del teléfono de la enfermera experta. También contamos con un contacto telefónico de atención 24 horas.
P. ¿Cómo abordan las enfermeras a cada grupo de población?
R. En realidad no hay diferencia en el abordaje por grupos de población, se realiza una atención continuada y estrecha, sobre todo a los pacientes más complejos, llevando a cabo seguimiento telefónico continuo y dando respuesta según las necesidades, dependiendo si la demanda tiene que ver con un efecto adverso de la medicación, un empeoramiento de la enfermedad, monitorización de un tratamiento o un cambio de tratamiento.
P. ¿Cuáles son las causas más habituales de la hipertensión pulmonar?
R. La hipertensión pulmonar es un trastorno grave e incapacitante, que se caracteriza por el aumento de la presión arterial pulmonar, disminución del gasto cardiaco y aumento de la resistencia vascular pulmonar que puede originar insuficiencia cardiaca y muerte. Se considera en general una enfermedad minoritaria y no tiene cura.
La hipertensión pulmonar asociada a enfermedades cardiacas (Grupo II de la clasificación de la Guía Clínica ESC/ERS, 2015) o asociada a enfermedades respiratorias (Grupo III de la clasificación de la Guía Clínica ESC/ERS, 2015) son las formas más habituales de hipertensión pulmonar y no tienen tratamiento específico.
En España, y según datos del Registro Español de Hipertensión Pulmonar (REHAP), la incidencia de la hipertensión arterial pulmonar (HAP) (Grupo I, de la clasificación de la Guía Clínica ESC/ERS, 2015) es de 3,2 casos/millón de habitantes (en la población adulta), mientras que la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) (Grupo IV, de la clasificación de la Guía Clínica ESC/ERS, 2015) es de 0,9 casos por millón en la población adulta. Estos dos últimos grupos sí tienen tratamiento específico.
P. Desde su experiencia, ¿existe algún tipo de prevención para esta patología?
R. No existen medios de prevención, hay recomendaciones para evitar descompensaciones y que la situación del paciente pueda empeorar no por la progresión de la enfermedad, sino por no realizar una buena adhesión a las recomendaciones o tratamiento no farmacológico. El paciente ha de tener adherencia al tratamiento para una buena evolución y evitar complicaciones y/o descompensaciones de su enfermedad.
P. En este sentido, ¿qué importancia tiene la educación para la salud en este tipo de pacientes?
R. La educación en salud y la educación terapéutica tienen suma importancia. Es fundamental que el paciente conozca la patología y el tratamiento, y la necesidad de seguir las recomendaciones y el tratamiento tal y como se le ha explicado; de ello depende en parte una buena evolución de la situación.
La enfermera ha de planificar la educación en función de las necesidades del paciente, debe ser una educación individualizada y que cuente con la familia o el cuidador principal.
P. ¿Cuáles son los tratamientos más eficaces para abordar la hipertensión pulmonar?
R. Los tratamientos para la hipertensión arterial pulmonar Grupo I e hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) Grupo IV de la clasificación son vasodilatadores pulmonares que pueden actuar por diferentes vías: la del óxido nítrico, la endotelina y la de la prostaciclina. Pueden ser tratamientos orales que precisan titulación y monitorización, inhalados que requieren aprendizaje y seguimiento, y subcutáneos o endovenosos continuos y domiciliarios, que requieren dispositivos para su administración, un gran aprendizaje y compromiso por parte del paciente y un seguimiento continuado por parte de los profesionales. Se han de titular, monitorizar y hacer un seguimiento exhaustivo de los efectos secundarios.
