Primer libro en castellano sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras

Martes, 29 de marzo de 2016

Sin títuloÉtica en la investigación de las enfermedades raras” es un libro en el que profesionales abordan temas éticos relacionados con la investigación de enfermedades que, en conjunto, padecen tres millones de personas en España. Se abordan materias como el manejo de los datos y las muestras en la investigación, la comunicación de los resultados a los participantes en la investigación genética o el consentimiento informado, entre muchos otros.

El libro, promovido por la Fundación Genzyme y por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y dirigido por los doctores Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBERER, Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y del CIBERER, tiene como objetivo “generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo ya que en los últimos años y en distintos foros se viene detectando una gran necesidad de orientación bioética sobre la investigación en enfermedades raras”.

 

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