Las enfermedades reumáticas tienen una alta prevalencia en la población general. La mayoría de los problemas tratados por reumatólogos son de tipo inflamatorio y autoinmune. Las enfermedades autoinmunes sistemáticas como la artritis reumatoide suelen afectar a varios órganos y sistemas, por lo que su manejo es complejo y frecuentemente precisan un abordaje multidisciplinar de diversas especialidades médicas. Es el caso de Ester Chapero, que tiene artritis reumatoide desde los dieciocho años.
Pregunta. Tienes artritis reumatoide desde los 18 años. ¿Cómo te enteraste?
Respuesta. Estaba en el instituto y cada vez era más difícil para mí poder dormir y, en especial, levantarme de la cama por la mañana, pues el fuerte dolor en el pecho, en pies y rodillas no me permitía ponerme en pie nada más despertarme. En pocas semanas la inflamación era muy aguda y generalizada en articulaciones grandes y pequeñas con todos los dedos de las manos muy inflamadas, en forma de salchicha y mi madre era quien me vestía, aseaba e incluso ayudaba para poder comer y beber.
Este comienzo tan agudo permitió que me diagnosticaran rápidamente una enfermedad autoinmune inflamatoria y me pusieran tratamiento para combatirla, aunque su nombre y sus apellidos tardaron unos años en llegar.
P. Son 24 años conviviendo con esta enfermedad. ¿Se puede decir que lo tienes controlado?
R. Los nuevos fármacos son de gran ayuda, pero en ocasiones el cuerpo se acostumbra a ellos y dejan de funcionar. Recientemente he cambiado a un nuevo fármaco que me está controlando bastante bien la inflamación. Algunas cirugías también me han ayudado mucho a mejorar mi movilidad y calidad de vida.
En general, con el paso de los años vas adaptándote a la enfermedad y vas teniendo una mejor relación con ella, una relación de comunicación mutua, en la que vas entendiendo qué te pide en cada momento y también vas aprendiendo a buscar la forma de hacer las cosas de manera diferente. Pero los momentos de crisis son duros y también sobrellevar sus consecuencias.
Por tanto, pienso que el proceso de aceptación de esta enfermedad no es solo uno, a veces puede haber crisis que modifican tu vida de alguna manera, por ejemplo si pierdes el trabajo o la movilidad de algún miembro… en ese caso tienes que volver a trabajar de nuevo esa aceptación y superar ese duelo.
Afortunadamente, cada vez es más posible poder llevar una vida lo más parecida a la vida que se tuviera antes del diagnóstico y controlar la enfermedad y sus consecuencias. Aunque tengas que aceptar la cotidianeidad de las pruebas y visitas médicas, así como utilizar los fármacos para controlar su avance.
P. ¿Qué dificultades has tenido a lo largo de estos años? ¿Te ha impedido hacer algo importante de tu vida?
R. Mentiría si dijera que he podido seguir con mi vida igual, porque la artritis orientó mi futuro laboral y modificó mi futuro personal. A los 18 nunca imaginas que una enfermedad que produce tanto dolor llegue para quedarse.
El comienzo fue difícil pues el dolor y las limitaciones llegaron en un momento de mi vida crítico y me hizo replantearme todo lo que había planificado para mi futuro. Necesité que me atendiera mi madre hasta para las actividades más básicas y la enfermedad se convirtió en protagonista de mi vida; dejé mis sueños atrás para estudiar algo que creía que iba a poder desempeñar, ya que no me veía en ese momento capaz de estudiar veterinaria, que había sido el sueño de mi vida. Aparte, mi nota media bajó notablemente en Selectividad, pues era para mí muy difícil escribir y estudiar en esos momentos.
Por otro lado, no he tenido descendencia, aunque hoy en día se puede conseguir tener hijos con artritis, siempre que se haga en el momento adecuado y de forma planificada con el especialista, pero en mi caso los tratamientos que se pueden utilizar en el embarazo no los toleré y la evolución de las secuelas y el impacto laboral y económico hicieron que cambiara niños por gatos. También me he visto obligada a dejar varios empleos según avanzó la enfermedad.
Con relación a esto me gustaría mencionar la iniciativa ‘Tu lunes puede ser mejor de lo que crees‘ que han puesto en marcha Lilly y ConArtritis para visibilizar y concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas con artritis reumatoide activa en sus rutinas diarias, como si todos sus días fueran un lunes cuesta arriba. Esta iniciativa recrea escenas del día a día haciendo una comparativa entre cómo es el día de una persona que sufre esta enfermedad y el de una persona que no la padece.
P. ¿Has tenido alguna consecuencia psicológica?
R. En los momentos de cambio, cuando la enfermedad se pone rebelde o me deja una nueva secuela que me ha dificultado continuar con mi vida tal y como estaba planificada, he tenido estrés, ansiedad y niebla mental durante un tiempo, hasta que logro adaptarme, pues quieres seguir con lo que hacías y no eres capaz con los recursos que conoces.
Pero, como yo digo, la artritis agudiza el ingenio. De forma natural vas encontrando ayudas técnicas de cualquier objeto cotidiano para poder realizar las actividades que no puedes durante los brotes o, más adelante, debido a las secuelas.
También gracias a mi asociación de pacientes, ConArtritis, conocí la Terapia Ocupacional y las ayudas técnicas que tanto nos ayudan para poder llevar una vida lo más autónoma posible y la terapia psicológica especializada para tratar a pacientes con estas enfermedades que fue de mucha ayuda.
