La ONG DEBRA ha puesto en marcha, con motivo de la celebración el pasado 25 de octubre del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña “La realidad de su piel”, con la que pretenden dar a conocer cómo duele el día a día de las familias afectadas por esta enfermedad, rara e incurable que padecen, de acuerdo con los datos aportados por la entidad en una nota de prensa, 500 personas en España.
Así, Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG, ha querido destacar que dada la carencia “de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce”. Para dar visibilidad a esta realidad, DEBRA USA ha cedido un vídeo en el que se muestra un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta tres horas, y cuyo procedimiento habrá de repetir diariamente a lo largo de su vida. Las protagonistas son Rafi y Jackie, la hija y la mujer de Brett Kopelan, director de DEBRA Estados Unidos.
La directora ha subrayado que con el vídeo “queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y las curas diarias. Que tiene otras muchas barreras físicas, psicológicas y sociales, que va a afectar a su día a día, ya que el mero hecho de comer, caminar o abrazar, puede resultar extremadamente doloroso. E influye también necesariamente en todas aquellas personas que las rodean”.
Dada la dureza de la enfermedad, señalan la “importancia capital” de la existencia de DEBRA Piel de Mariposa, ya que actúa como única organización de apoyo en el ámbito nacional. El equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida. En el caso, por ejemplo, de los neonatos, se plaza en un plazo máximo de 48 horas, apuntan, a cualquier ubicación del país para poner a su disposición todo el soporte que necesitan en esos momentos, explicando “al equipo sanitario todas las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad, y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, aclaran desde la organización.
“El coronavirus”, explica Morcillo Makow, “ha puesto de relieve la necesidad del sistema sociosanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y solo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que estar ahí”.
A pesar de ello, las consecuencias económicas y sociales de la COVID-19 también han tenido su impacto en esta ONG, que al ver reducidos en un 80% sus ingresos no podría garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta el momento. Por ello, desde DEBRA, como organización fundamentalmente sustentada en la generosidad de la gente, apelan al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario pare revertir esta situación y para hacer que familias como la de Rafi cuenten con el apoyo que necesitan. Con una donación o haciéndose socios a través de su web pueden marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, concluyen.
