DEBRA pone en marcha la campaña “Ponte en su piel”

Lunes, 25 de octubre de 2021

La ONG DEBRA ha puesto en marcha la campaña “Ponte en su piel”, con motivo de la celebración, en la jornada de hoy, del Día Mundial de la Piel de Mariposa, para dar visibilidad al día a día de Adrià, un paciente de cinco años con epidermólisis bullosa, a través de un reportaje y varios vídeos publicados en redes sociales en los que se recogen los testimonios de la propia familia, de la entidad y de profesionales sanitarios y educativos, para mostrar y relatar las múltiples barreras que tiene que superar.

© DEBRA Piel de Mariposa

De acuerdo con lo expuesto por DEBRA en una nota de prensa, el objetivo de esta iniciativa es que la sociedad “empatice con las familias”, y desde la organización invitan a la acción para que “personas, instituciones y empresas puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con piel de mariposa”. En este sentido, Miriam Villa, enfermera de DEBRA, ha explicado que aparte de “la principal barrera que supone tener que realizarse curas diarias, esta enfermedad puede generar retracciones musculares y óseas, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como comer, caminar o abrazar pueden resultar extremadamente dolorosas”.

Por otro lado, en el ámbito psicológico, los pacientes se enfrentan a diversos retos. “Uno de los primeros impactos psicológicos cuando se presenta esta patología es la pérdida de ilusión, de alegría, que supone traer una persona al mundo. Una desilusión que acaba convirtiéndose en sentimiento de soledad, de desamparo y de miedo”, destaca Nora García, psicóloga de la ONG. Además, añade que, al tratarse de una enfermedad minoritaria y desconocida, “en ocasiones tienen que hacer frente a miradas y preguntas que pueden doler más que las propias heridas”.

En el reportaje se incide también en la red de apoyos con la que cuenta Adrià en su día a día. Además de los profesionales sanitarios que lo apoyan en el Sant Joan de Déu, como hospital de referencia en la enfermedad, y de otros agentes sanitarios y educativos de su entorno, se pone de relieve la labor que realiza DEBRA como única organización nacional que trata de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen la enfermedad. Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del SNS como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de la vida. En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en esos momentos. “Explican al equipo sanitario todas las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, señalan en el mencionado comunicado. La familia de Adrià afirma que, en su caso, “DEBRA fue y es luz en el camino. Si no existiera, no sé qué haríamos. Son nuestra referencia: cuando dudamos de algo, llamamos a DEBRA. Son, sin duda, nuestros mejores compañeros”.

Desde DEBRA afirman que, a pesar de toda la ayuda que ofrecen, “no es suficiente”. Por ello, solicitan un mayor apoyo de las administraciones públicas y una mayor inversión en investigación. “Se necesita una inversión mayor para que no haya ninguna familia con piel de mariposa viviendo sin saber que hay alguien investigando para encontrar algún día una cura o algún tratamiento para esta enfermedad tan dura”, subraya Núria Tarrats, investigadora de la ONG.

Por ello, desde DEBRA apelan al compromiso social para poder garantizar el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias y para poder impulsar el desarrollo de una cura. “Queremos que haya cura. No solo queremos que mejore la calidad de vida de nuestro hijo. Queremos que se cure. Lo necesitamos, lo deseamos y estamos seguros de que un día llegará”, concluye el padre de Adrià.

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