La Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha presentado el Plan de Atención a las Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un programa dirigido tanto a profesionales como a pacientes y familiares, elaborado con el objetivo de facilitar los cuidados que requieren los afectados por esta patología neurodegenerativa, una de cuyas medidas destaca los cuidados enfermeros domiciliarios para mejorar la calidad de vida.
En este sentido, este programa, informan desde la Generalitat de la región en un comunicado, en cuya elaboración han colaborado alrededor de 50 profesionales de diversas especialidades y pacientes, incluye actuaciones, para los trabajadores, los cuidadores y los propios enfermos de ELA, en los ámbitos de las necesidades respiratorias, rehabilitación, nutrición o asistencia en el domicilio, entre otros.
Así, entre las pautas principales se sitúa la continuidad de cuidados y el seguimiento compartido entre el personal. Por otro lado, se pondrá a disposición de los familiares de personas afectadas la posibilidad de un estudio genético, y de los pacientes, las ortoprótesis que requieran, como bastones, camas articuladas o sillas de ruedas, además de lectores oculares u otras herramientas de de comunicación, cuando esta no sea posible de forma oral o escrita.
Asimismo, el plan hace hincapié en la información a los enfermos y a sus allegados acerca de que los tratamientos pueden retrasar el avance de la enfermedad y evitar complicaciones, pero no revertir el daño de la ELA. En cuanto a la movilidad, el plan incluye la asistencia rehabilitadora, para abordar los déficits con logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional.
Por otro lado, la iniciativa contempla la atención a las complicaciones respiratorias y de deglución, que pueden llegar a desembocar en desnutrición, así como la coordinación entre Atención Primaria y hospitalaria. E incide, por otra parte, en la ayuda psicológica, social y emocional y en los cuidados paliativos, desde la perspectiva de los deseos de los afectados y de la toma de decisiones ante el desarrollo de la enfermedad.
De acuerdo con los datos aportados con la Generalitat de la Comunidad Valenciana en la citada nota informativa, la ELA presenta la tercera incidencia más elevada de las enfermedades neurodegenerativas, tras la demencia y el párkinson, afectando a entre cuatro y seis personas por cada 100.000 habitantes; en la región, se calculan de 75 a 125 nuevos casos de forma anual.
