Como cada año, cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Fue en 2012 cuando se decidió en la Asamblea General de Naciones Unidas que se marcara en el calendario para lograr acceso a la atención de la salud, a programas de intervención temprana y enseñanza, y a lo que quizás son los puntos más importantes: la inclusión y la concienciación pública.
Nieves Doz, enfermera y madre de un niño con síndrome de Down, es presidenta de Down Huesca desde su inicio y lleva varios años en la Junta Directiva de Down España, donde actualmente ocupa el cargo de vicepresidenta. Además, también es vocal de la Junta Directiva de la Federación Iberoamericana de Instituciones de Síndrome de Down. Su implicación va más allá. Así, admite que cuando nació su hijo y le comunicaron la noticia reaccionó con cierta preocupación, pero rápidamente se pusieron manos a la obra y comenzó con ilusión a trabajar en estas asociaciones luchando porque la sociedad llegue a conocer e incluya a las personas que padecen esta discapacidad para que puedan vivir una vida plena.
-Pregunta: Es miembro de una asociación de personas con síndrome de Down. ¿Qué le llevó a formar parte? ¿Cómo ayuda una asociación a estas personas?
-Respuesta: El nacimiento de mi hijo José. Con el trabajo, la ilusión y el compromiso de las personas que formamos parte de la misma.
-P: Ha habido muchas críticas con respecto a la figura de la enfermera escolar. ¿Cree que es necesaria?
-R: Creo que es muy importante que una enfermera esté en los centros educativos, ya que educará y cuidará en salud a todos los alumnos.
-P: Uno de sus hijos tiene síndrome de Down. ¿Cómo es él?
-R: Tengo 3 hijos y es uno más de la familia con sus defectos y sus virtudes, como cualquiera de sus hermanas.
-P: Cuando os enterasteis de que vuestro hijo tenía una discapacidad, ¿cómo reaccionasteis?
-R: A las pocas horas de su nacimiento fue cuando nos comunicaron que nuestro hijo tenía síndrome de Down. En principio con preocupación, pero nos pusimos manos a la obra para buscar toda la información disponible en esos momentos (hace 30 años) para poderle dar la mejor estimulación.
-P: Como enfermera, ¿qué papel tienen los profesionales de Enfermería respecto a los cuidados de personas con síndrome de Down? ¿Cómo son sus cuidados? ¿En algún momento ha tenido algún paciente con la discapacidad de su hijo?
-R: Partimos de la base que el síndrome de Down es una alteración genética que puede ir unida en algunas ocasiones a algunas patologías, pero que en otros casos no. Siempre trataremos a la persona, nunca al Síndrome, y, por tanto, los cuidados de enfermería serán los propios de cada etapa de su vida igual que las demás personas.
Como enfermera y presidenta de la asociación, en muchas ocasiones estoy al corriente de los cuidados de salud de muchos de nuestros jóvenes intentando que acudan como cualquier otro ciudadano a su centro de salud y a su enfermera correspondiente.
-P: Hubo una polémica con los colegios especiales por el riesgo a su cierre. ¿Son importantes estos centros? ¿Qué labor diferenciadora llevan a cabo?
-R: El artículo 24 de la Convención internacional de Derechos de personas con discapacidad trata sobre el derecho de todas las personas con discapacidad a la educación inclusiva. El último informe de la Comisión de seguimiento de la Convención señala que el sistema educativo español debería desarrollarse hacia formatos más inclusivos, para que las personas con discapacidad avancen hacia la plena participación en todos los aspectos de la vida. Este artículo desafía las políticas actuales sobre la base de un derecho claro, y exige una nueva comprensión y análisis de las prácticas e ideas actuales para avanzar en el camino de la inclusión.
Los alumnos con discapacidad necesitan programas escolares y extraescolares iguales a los de sus compañeros no discapacitados. No deberían ser sistemáticamente dirigidos a actividades alternativas. Las personas con discapacidad intelectual constituyen un sector de población heterogéneo, pero todas tienen en común que, en mayor o menor medida, precisan de garantías suplementarias para vivir con plenitud de derechos o para participar en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos. Sin embargo, si repasamos la situación pasada y la actual de muchas personas con discapacidad intelectual, observamos que la mayoría acceden fundamentalmente a entornos y actividades especiales, específicamente diseñadas para personas con discapacidad intelectual.
Solamente unos pocos tienen acceso a espacios vitales integrados. Y ello, a pesar de que entre los principios que regulan muchas de las últimas normativas vinculadas con la discapacidad, se encuentra el concepto de accesibilidad universal a espacios, bienes y servicios. Por ello, creemos que resulta fundamental desarrollar nuevas medidas que faciliten el acceso al empleo, la participación social y la vida autónoma y que contribuyan a que los jóvenes con discapacidad intelectual puedan vivir de una manera más independiente y disfruten de la mayor calidad de vida posible en entornos inclusivos y en atención a su autodeterminación.
-P: Cómo cada año, el 21 de marzo se celebra el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down. Este año el lema de la campaña es ‘La suerte de tenerte’. ¿Cree realmente que hay inclusión? Usted que es madre, ¿de qué manera podría definir esa suerte? ¿Qué le ha aportado su hijo?
-R: La inclusión es relativa. En nuestra ciudad, por su dimensión, podemos decir que Huesca es Más Inclusiva pese a las carencias que todavía tenemos. Mi deseo sería que la organización que presido no existiera, lo cual significaría que la inclusión se haría realidad.
La suerte es conocerlo y madurar con él, aprendo todos los días, qué más puedo pedir como madre. José, mi hijo con esta patología, me aporta tranquilidad, emoción, lógica, ternura… mi familia es una familia de consenso y José es uno más.
-P: ¿Se van a llevar a cabo algunas actividades con motivo de este día?
-R: Sí, en esta semana tenemos una agenda de actos muy apretada, comenzaron el martes y finalizarán el próximo domingo.
- Presentación de libros realizados por nuestros jóvenes
- Mesas redondas, debates
- Comida de convivencia
- Jornada sobre Derechos y Discapacidad, entre la autodeterminación y la incapacitación.
Todo esto en Down Huesca. En Down España de la que formamos parte con otras 90 entidades nos sumamos a la campaña de este año con La SUERTE DE TENERTE. Spot realista de nuestro colectivo, que os animamos a difundir.
-P: Para finalizar, ¿qué estima necesario que hace falta para cambiar y para que dejen de existir la exclusión, estereotipos y prejuicios en esta sociedad?
-R: Las dificultades de una persona con discapacidad tienen su origen en sus limitaciones personales, pero también y sobre todo en los obstáculos y condiciones limitativas que aparecen en la propia sociedad. Dentro de estas limitaciones, la posibilidad de desarrollar una vida independiente es quizás una de las que mantiene todavía mayores lagunas. Por todo ello, nuestro interés formativo se vincula a los proyectos de vida independiente que se vincula con el acceso al empleo, la participación ciudadana y la vivienda independiente (con los apoyos que sean precisos). Esta filosofía es compartida por las distintas redes nacionales impulsadas por DOWN ESPAÑA, entre ellas la Red Nacional de Educación, la Red Nacional de Empleo con Apoyo y la Red Nacional de Vida Independiente.
La promoción de la autonomía y la independencia sigue siendo uno de los retos más importantes para las personas con síndrome de Down. Resulta fundamental capacitar a estas personas para que puedan llevar una vida más autónoma e independiente y ello debe plantearse a lo largo de toda la vida. Cuando hablamos de vida independiente nos estamos refiriendo a que la persona sea dueña de su propia vida, que decida sobre las cosas que le preocupan y le interesan.
