La vida de Águeda: una historia enfermera de lucha contra las enfermedades raras Jueves, 29 de febrero de 2024 “Mi primer contacto con las enfermedades raras fue con 24 años, al tener una hija con extrofia vesical y prolapso rectal. Fue un encuentro impactante al no tener experiencia previa en este ámbito; mis compañeros pediatras me aconsejaron que no… Leer más
Insomnio familiar fatal: una enfermedad que afecta a uno entre un millón Martes, 26 de diciembre de 2023 “Empezamos a darnos cuenta de que algo estaba pasando cuando, en el primer caso que yo conocí, los síntomas y la enfermedad iban avanzando y agravándose en un intervalo de tiempo ultrarrápido, y a raíz de la muerte de este… Leer más
El cuidado integral del Hospital Virgen Macarena con los pacientes con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable Martes, 7 de noviembre de 2023 Aproximadamente 500 personas padecen Piel de Mariposa, una enfermedad rara que afecta principalmente al tejido cutáneo. Se trata de una patología genética incurable cuyos síntomas se manifiestan desde la edad temprana y que requiere de unos cuidados especiales. Desde el… Leer más
Más de 2 años esperando un comunicador: la eterna espera de África, la niña de Zamora con síndrome de Rett Jueves, 11 de mayo de 2023 Síndrome de Rett El síndrome de Rett es una enfermedad rara. Un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético. Normalmente afecta en su mayoría a las mujeres y provoca una discapacidad grave porque afecta a casi todos los aspectos de… Leer más
El ministro de Sanidad destaca el trabajo de FEDER en la atención integral a pacientes con enfermedades raras Viernes, 28 de abril de 2023 El ministro de Sanidad, José Miñones, ha tenido la primera reunión de trabajo con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, para analizar las actuales líneas de trabajo en común. Reunión del ministro de Sanidad… Leer más
Darias reitera la importancia de priorizar la atención a las enfermedades raras Viernes, 10 de febrero de 2023 La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha estado presente en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes que organiza la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebrado en Costa Rica. Allí ha defendido la importancia de… Leer más
Día Mundial de las Enfermedades Raras: atención integral enfermera a pacientes y familias Lunes, 28 de febrero de 2022 El 28 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride, según exponen desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuyo propósito de este año pasa por promover la investigación en estas dolencias. Para conocer la labor… Leer más
FEDER impulsa el primer Foro Madrileño sobre enfermedades raras Lunes, 29 de noviembre de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está celebrando, en la jornada de hoy en el Hospital La Princesa, su primer Foro Madrileño, que cuenta con la presencia de Enrique Ruiz, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Así,… Leer más
El 12 de noviembre se abrirá el plazo para la designación de nuevos Centros y Unidades de Referencia (CSUR) Jueves, 28 de octubre de 2021 El próximo 12 de noviembre, tal y como ha informado el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en el que están representadas las comunidades autónomas y el Ministerio de Sanidad, se abrirá la convocatoria para la presentación de propuestas… Leer más
FEDER informa de que Castilla y León implantará una estrategia de enfermedades raras Miércoles, 15 de septiembre de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha informado, en una nota de prensa, de que la Consejería de Sanidad de Castilla y León ha avanzado su hoja de ruta, que contempla el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras… Leer más